É o sorriso de Duarte que dá força a Andreia, que nos últimos sete anos tem vivido o seu maior desafio. O filho, o mais novo de quatro irmãos, nasceu com uma síndrome raríssima. Não anda nem fala e os pais não têm dinheiro para todas as terapias.
Quando Duarte nasceu nada indicava o pesadelo que estava para vir. Andreia abriu o coração ao site Crescer e recorda como tudo começou. «No início não notámos nada… Tudo começou quando ele tinha um mês de vida. Começou com tremuras e fui de imediato ao hospital com ele. Só quase dois meses depois de estar internado é que descobriram que as tremuras eram epilepsia.» E tudo mudou desde aquele instante. «A partir daí começámos a notar que Duarte era uma criança especial.»
Andreia Veras tem 40 anos e sempre sonhou em ter uma família grande. Concretizou-o ao lado de Aarão Manuel Crista, de 44. Foi mãe pela primeira vez aos 17 anos. Ana Filipa é a mais velha, com 23 anos. Aarão Eduardo tem 18, Martim, oito, e Duarte, sete.
Qualquer uma das quatro gravidezes foi tranquila. O desfecho da última é que não foi o mesmo. Duarte nasceu com quatro quilos, já de 42 semanas… na ambulância. Mas Andreia não relaciona o problema de saúde do filho com o sucedido. «Não sei se foi por isso… Sei que os bombeiros fizeram o que sabiam. Nessa manhã estive na urgência com contrações e a médica mandou-me embora que estava atrasada, mas já estava com 42 semanas, já era muito tempo. À noite não aguentava mais e chamámos a ambulância», recorda, revelando que não chegaram a tempo ao hospital.
LEIA TAMBÉM: AJUDA: Santiago tem uma síndrome rara e as terapias custam mais de mil euros por mês
O duro diagnóstico
Para Andreia «não foi fácil» ouvir o duro diagnóstico. «Ninguém está à espera… Fez a eletroencefalografia e passado umas horas a doutora veio ter connosco e disse que era muito grave e tinha de ser transferido para o Hospital Santo António no Porto. Nessa altura disseram que ele tinha a Síndrome do West», recorda. «Só soube da Síndrome Lennox Gastaut mais tarde, quando a doença avançou mais. É um tipo de epilepsia muito grave. Nunca tínhamos ouvido falar e tememos o pior», confessa. «Tememos muitas vezes pela vida dele…»
Depois do choque, Andreia e o marido limparam as lágrimas, arregaçaram as mangas e puseram mãos à obra. «Havia muito para pesquisar. Procurámos imensas respostas junto de vários médicos. Tentámos saber mais sobre a doença dele. Queríamos encontrar pais que tivessem filhos com a mesma doença, mas é muito rara. Acho que só existem quatro casos em Portugal», conta-nos.
Aos sete anos, Duarte é 100 por cento dependente dos pais. «Talvez para sempre… Não poderei dizer, porque só o futuro dirá… Desenvolve como uma criança normal, mas tem um atraso motor e neurológico. Duarte não segura a cabeça, não senta, não fala, não segura nada com as mãos, tem pouca visão, tem várias convulsões que não o deixam evoluir…», relata a mãe, acrescentando que, em junho, o seu filho fez uma cirurgia para colocar o estimulador no nervo vago. O objetivo é tentar ajudar a reduzir as convulsões, porque não reduzem só com a medicação, segundo nos diz.
LEIA AINDA: Espinho Solidário: Conheça a associação que ajuda crianças com doenças raras
A gestão emocional do casal não foi fácil, mas Andreia e Aarão agiram como uma equipa e nenhum dos dois poderia ir abaixo ao mesmo tempo. «Tentámos não pensar nisso. A nossa prioridade era ajudá-lo. Nunca desistir dele tentar fazer sempre o possível e o impossível…»
Os últimos sete anos não têm sido fáceis, mas a união familiar tem ajudado a ultrapassar os maus momentos. «Não foi fácil ao início, mas tentamos ultrapassar todos os obstáculos que nos aparecem…»
Tudo mudou na vida de Andreia e Aarão com o nascimento do quarto filho. A mãe teve de abdicar do seu emprego e o casal desdobrou-se para conseguir dar o melhor ao filho. «Até aos dois anos do Duarte consegui trabalhar e conciliar com as terapias, mas depois tive de deixar o meu trabalho, porque ele piorou da epilepsia e as educadoras do infantário não estavam preparadas para tomar conta dele.»
«És uma mãe guerreira!» Esta frase é muitas vezes ouvida por Andreia, que se sente orgulhosa. No entanto sente que é apenas «mãe» e faria tudo o que fosse preciso para salvar um filho. «Eu considero-me mãe guerreira, ninguém toca nos meus filhos, faço tudo o que posso, não faço mais se não puder… Mas sou uma mãe como as outras, sou simplesmente mãe…»
Os tratamentos dispendiosos
Fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia e hipoterapia foram só alguns dos tratamentos que o menino já fez. Andreia lamenta a falta de apoio financeiro. «Os tratamentos do Duarte não são comparticipados pelo Estado, é tudo a nível particular. Neste momento, o Duarte só faz terapia da fala. Tivemos de suspender as outras terapias, porque não temos dinheiro, infelizmente…»
LEIA MAIS: Síndrome de Klinefelter: Leonardo nasceu às 37 semanas com apenas 1,800 gramas
Atualmente, o pequeno Duarte não faz todas as terapias que deveria fazer para tentar travar a doença e evoluir de forma saudável. Andreia e Aarão foram obrigados a parar com as terapias, que ultrapassam os três mil euros. «Não conseguimos mesmo e custou-nos imenso tomar esta decisão, mas temos quatro filhos… São muitas despesas e o dinheiro não estica. Damos o nosso melhor todos os meses, mas, infelizmente, é mesmo impossível suportar tantas terapias», lamenta, enumerando os tratamentos que são necessários. «O intensivo Therasuit são 20 dias, três horas diárias, e tem o custo de três mil euros. O método Padovan demora uma hora e meia, todos os dias e tem o custo de 55 euros por sessão. Depois, cada vez que fizer fisioterapia são 30 euros, tal como a terapia ocupacional e a terapia da fala. Só aqui são 90 euros. A hidroterapia faz-se quatro vezes por mês e tem o valor de 65 euros cada sessão.»
Todos os meses são diferentes, segundo nos conta Andreia. Se conseguirem juntar dinheiro, fazem as terapias necessárias. «Mensalmente, depende do dinheiro que tivermos… Ele faz se tivermos dinheiro, se não tivermos não faz, mas deveria fazer diariamente. É fundamental, pelo menos a fisioterapia, a terapia ocupacional e a terapia da fala.»
Como ajudar o Duarte?
Para ajudar o pequeno Duarte, basta espreitar a página de Facebook Vamos ajudar o Duarte, criada para divulgar novidades sobre a criança e onde encontra o NIB para donativos: 0035 2129 0001 7312100 29 «Quem puder, o pouquinho faz muito… Juntamos tampinhas e tenho artigos para venda que vou publicando no Facebook», diz Andreia.
Apelo especial
Andreia faz questão de deixar um apelo especial. «Quero deixar um apelo ao nosso senhor primeiro-ministro e ao senhor Presidente da República: A nível de Estado, deveriam olhar mais para estas crianças, para os tratamentos que precisam. Muitos de nós, pais, temos de deixar o nosso trabalho para podermos acompanhar e cuidar dos nossos filhos, como é o meu caso. Estou em casa, sem rendimentos. Deviam olhar para o Estatuto do Cuidador, porque eles necessitam de terapias adequadas a cada um deles que são dispendiosas, tudo para que possam ter mais qualidade de vida.»
Siga a Crescer no Instagram
