Saúde

Dia Mundial das Doenças Raras: “Não são um bicho papão, mas precisam de apoio”

Andreia Costinha de Miranda
publicado há 7 meses
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28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras. Esta é uma data que, em bom português, passa ao lado para grande parte das pessoas, mas não para quem, do nada, se vê confrontado com uma realidade que ninguém quer conhecer.

Este dia, para mim, significa a grande necessidade que ainda existe de se chamar a atenção para as doenças raras. Tem um sentimento agridoce associado – enquanto é óptimo que se fale do assunto e nos sintamos tão motivados a divulgar as doenças raras, o facto de estarmos tão empenhados é devido ao facto de convivermos diariamente com uma (duas, no nosso caso)”. É assim que Tânia Vargas começa a conversa com o site Crescer.

É perito em superar expectativas

Em 2018 ficou frente a frente com uma nova vida. Tudo mudou quando recebeu o “diagnóstico do Gonçalinho” – que a Crescer já havia conhecido“O nosso pardalito tem uma mutação genética raríssima (a terceira a nível mundial), que lhe causa duas doenças raras: osteogénese imperfeita e síndrome de ehlers-danlos”, começa por explicar.

“Tivemos o diagnóstico cinco dias antes do primeiro aniversário do Gonçalinho, mas o trabalho começou muito antes – com horas de vida fez o primeiro exame e com um mês de idade iniciou terapias. Nunca mais parou. Desde então é seguido de forma multidisciplinar, faz terapias todos os dias e é perito em superar expectativas”, anuncia Tânia.

Nascimento de mais um filho? Sim!

Com um dia-a-dia “passado entre terapias, consultas e escola”, o pequeno Gonçalo precisa de assistência constante, “mesmo durante o sono, pois tem uma incapacidade de 95 por cento. 24h/24h. O risco de se magoar de forma mais séria é enorme, e ele não tem qualquer noção de perigo”, explica a mãe.

A vida de Tânia e do marido, Ricardo, é dedica ao menino “devido aos cuidados que ele requer“, mas este casal tenta que Gonçalo “consiga aproveitá-la sem ter as suas limitações como impedimento, ressalva.

E mesmo com as dificuldades que a osteogénese imperfeita e síndrome de ehlers-danlos trazem, Tânia e Ricardo decidiram aumentar a família. “Houve imensos receios. Embora a mutação fosse de novo, ou seja, espontânea e não herdada de nós, havia sempre aquela sombra. Felizmente tive uma obstetra que é um anjo na terra, super querida, que nos descansou sempre e esteve connosco para o que precisámos (inclusive traumas prévios!). Fomos super acompanhados. Devo-lhe muito”, diz.

E claro está que o papel  marido e mulher também foi “posto em cima da mesa”: “Tínhamos também muito medo da nossa decisão, pensámos muitas vezes se iríamos ter tempo para ambos, como faríamos quando o Gonçalo estivesse com fraturas… Inclusive, eu estava grávida quando ele teve de fazer uma cirurgia de urgência devido a fraturas recorrentes, o que foi assustador. Mas no final valeu a pena, assume.

“Com o passar dos meses também entrámos numa rotina mais consistente”

A relação de Gonçalo com a irmã, Alice de cinco meses “é uma história de amor”. A primeira coisa que ele faz de manhã é chamar pela sua ‘baby’, palavra que usa para a irmã, e dá-lhe muitos miminhos. Quando ela chora fica muito preocupado. É um amor pegado e delicioso de ver”, diz embevecida.

Claro que a gestão das tarefas agora é mais “complicada”. “O Gonçalo exige sempre alguém com ele, não posso simplesmente estar no sofá com a mana a amamentá-la, por exemplo, ele tem sempre de estar vigiado, mas tudo se faz e temos conseguido fazer tudo o que é importante para eles e para nós enquanto família… O resto é ruído. Com o passar dos meses também entrámos numa rotina mais consistente, o que torna as coisas mais fáceis”, garante. 

Doenças raras: “Faltam apoios, meios, falta imensa coisa

Para Tânia, com o passar dos anos, a abordagem das doenças raras tem vindo a ter uma evolução, mas… “ainda fica aquém do que deveria ser”. “Têm surgido mais associações, a estratégia para as doenças raras tem vindo a ser desenvolvida e atualizada, no entanto, existe ainda muito distanciamento entre governo, associações e doentes. Faltam apoios, meios, falta imensa coisa. As associações colmatam muito do que falha, mas não chegam a todo o lado, não conseguem”, realça.

Mas que ponto é fundamental e que precisa mesmo de ser mudado? “Quando se recebe um diagnóstico, é desconcertante. Falta ainda aquele apoio psicológico e encaminhamento para apoios de diversos tipos nessa fase, porque muitos pais ficam sem saber o que fazer. Criei um grupo, para doenças raras e outras patologias mesmo para nos ajudarmos uns aos outros – que pode ver aqui, anuncia.

Ainda se olha com pena para muitas destas crianças

Tânia Vargas tem tido uma grande luta que “as doenças raras” sejam encaradas “como algo que faz parte do dia-a-dia de muitas pessoas. “300 milhões, 70 por cento são crianças. Mais de seis mil a sete mil doenças. É uma quantidade enorme de pessoas afetadas por coisas muito específicas (daí sermos ‘muitos, mas raros’ um dos hashtags da campanha), que variam até na própria doença”, desenvolve.

“Existe muito estigma à volta disto, ainda se olha com pena para muitas destas crianças, quando o que se deveria fazer era capacitar as pessoas e seus cuidadores (se for o caso) para que consigam ter equidade com os pares”, dispara.

E deixa uma mensagem para os portugueses, “as doenças raras não são um bicho papão, mas precisam de apoio. Não falo apenas de apoio monetário, mas também de apoio da comunidade, da sociedade. Só assim é que conseguimos evoluir. O apelo que deixo é mesmo nesse sentido: que divulguem e aprendam sobre as doenças raras, para que possamos criar um mundo melhor”, finaliza.

Conheça O Mundo do Gonçalinho

Texto: Andreia Costinha de Miranda; Foto: Gentilmente cedida por Tânia Vargas

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