João sofre com paralisia cerebral. Sílvia Alves juntou-se a outras mães para exigir ao Estado ajuda para cuidar do filho. Atualmente, não há qualquer subsídio para quem se dedica a tempo inteiro a crianças com deficiência.
Sílvia Artilheiro Alves é cuidadora e mãe. Mais cuidadora do que mãe, neste momento, porque a condição de saúde do seu filho, João, de 15 anos, assim o exige. «Sou Cuidadora há 14 anos. O meu filho tem paralisia cerebral, epilepsia e doença pulmonar crónica grave. É totalmente dependente para qualquer tarefa ou necessidade básica (até para respirar!). Com o agravamento da doença pulmonar vi-me obrigada a deixar de trabalhar e consequentemente de ter uma vida normal e saudável», conta aquela que esteve quase sete anos sem trabalhar para cuidar do seu filho.
«O meu filho nasceu perfeitamente normal. Aos 10 meses ficou internado com uma bronquiolite viral e no hospital foi contagiado com o Adenovírus. A mutação do vírus nesse ano ditou a lesão cerebral e a infeção pulmonar», recorda aquela que mudou radicalmente a sua vida. Teve de baixa dois anos e meio, o máximo permitido por lei. Depois pediu a licença de assistência ao filho com deficiência ou doença crónica (as informações sobre este subsídio estão disponíveis no site da Segurança Social) que pode ir até aos quatro anos.
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«Estive em casa porque é esse o papel de uma mãe. Sou atípica… Nunca entrei em desespero, sempre vivi perto desta realidade. A minha mãe já trabalhava com pessoas com deficiência. É por isso que faço uma ótima gestão emocional», conta Sílvia, que se considera uma mulher cheia de força para enfrentar as dificuldades da vida.
Quando chegou o dia de regressar ao trabalho, teve uma surpresa. «Sílvia, não temos lugar para si. A empresa vai passar por uma grande reestruturação. Lamentamos muito», referiu o seu chefe. «Confesso que não fiquei surpreendida. Já estava à espera, mas custa sempre… É muito mais que uma profissão, é o orgulho profissional, é o nosso ego que fica posto em causa. Sempre fui competente e adorava trabalhar!»
Sílvia ficou mais sete anos sem trabalhar, mas, desta vez, sem receber qualquer subsídio, qualquer ajuda. «Foram sete anos em que desapareci para o Estado. É incrível como ninguém faz nada. As mães que deixam de trabalhar para cuidar dos seus filhos doentes desaparecem para o Estado em termos de carreira contributiva. É muito triste…»
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Atualmente trabalha na Remax (aceda à sua página de Facebook profissional), não a tempo inteiro, mas quando pode. «É uma atividade que me dá prazer. Consigo conciliar com a minha vida pessoal», diz aquela que tem tido um grande apoio por parte do marido, Manuel Alves.
Hoje em dia, Sílvia é ainda mãe de Maria Rita, de três anos, que veio dar uma nova alegria à família. «Não foi nada planeada a gravidez, mas o João ficou radiante. São muito amigos. Ele foi o primeiro a saber! Antes do próprio pai!», recorda sorridente.
A boa disposição e a força interior de Sílvia escondem a dor de poder perder um filho. E essa dor ninguém paga. Mas a nível financeiro é complicado gerir todos os tratamentos. A intervenção do Estado é URGENTE. «Neste momento, está numa fase muito avançada da doença pulmonar e precisa de tudo! Todos os cuidados, todo o acompanhamento… Há quatro anos que saiu da escola para se proteger das infeções.»
A fé é a única coisa que a faz continuar com esperança. «Sou uma pessoa crente, de muita fé. Sempre fui muito religiosa. É isso que me faz seguir nesta caminhada da vida difícil, mas sempre, SEMPRE, com muita fé.»
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A falta de apoio do Estado
Há anos que surgem Projetos de Lei e Projetos de Resolução na Assembleia da República, apresentados por todos os partidos, com medidas de apoio aos cuidadores informais, mas «nunca saíram do papel».
Uma petição que reuniu 14 mil assinaturas deu entrada no parlamento há três anos reclamando, entre outras medidas, o «o devido reconhecimento social e jurídico» dos cuidadores, o direito a uma redução do seu horário laboral em 50 por cento, sem perda de vencimento, o apoio de terceira pessoa na assistência ao cuidador e o direito a uma pensão de sobrevivência mensal após a morte do doente.
Apesar de ter sido apresentada por um grupo de cuidadores de pessoas com demências associadas ao envelhecimento, os pais-cuidadores acharam que tinham muitos objetivos comuns e decidiram unir-se a esta causa. Atualmente esperam por uma decisão do Governo.
Sílvia Artilheiro Alves é uma das mães que se uniu a esta causa. «Juntei-me às iniciativas do Grupo de Cuidadores Informais de Doentes de Alzheimer e outras Demências Similares, como particular, não associada a qualquer tipo de movimento, associação ou partido (assim como os outros pais, com quem vou ‘trabalhando’ na medida do possível, na reflexão deste e outros temas relacionados com o ‘objeto’ do nosso cuidado: os nossos filhos)», conta ao site Crescer.
«Quando assumimos o papel voluntário de Cuidador Informal, isto exige, muitas vezes, que deixemos de ter vida própria (não só na dimensão laboral, mas também social e pessoal), porque o nosso ‘objeto’ de cuidados passa a ser o centro de tudo e colocamos todas as suas necessidades à frente das nossas.»
Ser Cuidador é:
- É alimentar, hidratar e não se esquecer de dar a medicação a tempo e horas;
- É fazer transferências, mobilizações, fazer a higiene, é aspirar secreções, adaptar ventilador, controlar parâmetros vitais…;
- É manter a pessoa de quem cuidamos ativa física e mentalmente;
- É perceber, respeitar e tentar satisfazer os gostos pessoais da pessoa cuidada – porque assegurar estabilidade emocional também faz parte das funções do cuidador informal.
Dados oficiais daqueles que precisam de alguém que cuide deles
Durante uma manifestação de cuidadores informais, em maio de 2018, Sílvia discursou sobre o que é ser cuidadora e apresentou alguns dados importantes de analisar. O site Crescer publica parte desse discurso:
«Em 2016, aquando a apresentação do Plano de Desenvolvimento da RNCCI, foi reconhecido que não há estudo comprovativo do número de crianças e jovens com deficiência e/ou necessidades médicas complexas, tendo sido estimado (segundo dados do INE, em 2013) que existam em todo o território nacional cerca de 6.000 crianças e jovens com necessidades de cuidados continuados e paliativos.
O que nos levanta a questão: quantas crianças e jovens haverá, com deficiência e/ou necessidades médicas complexas que necessitam de alguém que cuide delas, devido à sua incapacidade provisória ou definitiva (ainda que, muitas, não necessitem das respostas dadas pela RNCCI)?
A estimativa da Associação Cuidadores Portugal/EuroCarers é que a actividade não remunerada dos Cuidadores Informais, em Portugal, deve valer quase 333 milhões de euros por mês (tendo como referência o salário mínimo nacional).
Este é o valor estimado do nosso trabalho não remunerado e não reconhecido pelo Estado, depois de abdicarmos, muitas vezes, da nossa vida pessoal, laboral e social, em prol do cuidar do outro. Sujeitamo-nos a uma imensa sobrecarga física, psicológica e emocional, perdemos os nossos rendimentos e frequentemente a nossa própria saúde.
Não esqueçamos que, havendo mais condições para melhor cuidarmos dos nossos entes queridos no domicílio, evitam-se muitas institucionalizações e/ou hospitalizações que certamente serão muito mais caras para o Estado.
As respostas tipicamente institucionais, além de não serem suficientes, devem ser a última linha de apoio. Devem ser criadas condições para as famílias terem recursos de viverem e cuidarem até chegar a este “fim de linha”.
O estatuto a ser criado deverá abranger todos os cuidadores, independentemente da patologia e/ou faixa etária das pessoas cuidadas, como foi bem entendido pelos projectos de resolução e projectos de lei apresentados pelos partidos à AR no passado mês de março.
Basta de “empurrar” o que é URGENTE…
Os cuidadores informais precisam de apoio JÁ!»
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