A bebé Matilde, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal, Tipo I, foi submetida ao tratamento milagroso a 27 de agosto. E a primeira imagem dada a conhecer logo após o tratamento foi partilhada pelo apresentador da TVI Manuel Luís Goucha.
Ao final do dia os pais vieram a público, na página Matilde, uma bebé especial, falar sobre a esperança que têm com a administração do fármaco Zolgensma.
«Hoje é um dia muito feliz e muito importante para nós, a nossa bebé tomou a medicação que para nós a pode curar. Nós, como pais, e assim como os pais da Natália, Andrea Silva e Fernando Silva temos os pés assentes na terra, mas acreditamos que as nossas meninas vão superar as expectativas e as limitações, acreditamos que as suas vidas vão mudar», começam por escrever.
Um dia feliz, mas “assombrado”
Mas um dia especial tornou-se num “pesadelo” para esta família. Depois de terem saído algumas notícias relacionadas com a desconfiança em relação ao destino dos 2 milhões e meio angariados para a pequena Matilde, os pais da bebé, Carla e Miguel não deixaram passar em branco.
«Logo hoje tentaram tornar este dia negro mudando o foco para os donativos», anunciam. «Meus queridos, os donativos continuam na conta da Matilde esta conta foi aprovada pelo MAI e a sua utilização é monitorizada, ainda não sabemos quanto vamos precisar para a Matilde agora, nem no futuro… mas ainda assim e em sofrimento começámos a contactar outras mães e começámos ajudar. Desde dia 7 de julho que iniciámos esta missão de ajudar outros bebés com a mesma doença da nossa Matilde, e quis o destino que ajudássemos também outros bebés e crianças também especiais com diferentes doenças. Ainda aguardamos confirmação para avançar com ajudas a duas famílias. E vamos começar a ajudar as crianças com AME Tipo II. Cada criança tem necessidades diferentes, cada família tem necessidades diferentes, nunca demos as escolher entre as necessidades (terapias e equipamentos), não se trata de ajudar mais ou menos ninguém, são as mães que nos dizem o que precisam… Como sempre dissemos, estamos ajudar e vamos continuar ajudar», continuam.
«Esperamos que continuem ao nosso lado e acreditar em nós»
«É com tristeza que num dia tão feliz, ouvimos falsos testemunhos e notícias, por falta de informação para as reportagens. Quando o jornalismo devia ser utilizado para o melhor… É usado para o pior. Esperamos que continuem ao nosso lado e acreditar em nós. Lamentamos muito que para algumas pessoas o dinheiro seja mais importante que a vida destes bebés, continuamos a ser as mesmas pessoas e a fazer a nossa vida humilde para poder proporcionar à Matilde o melhor para ajudá lá a recuperar e ter uma vida normal. Beijinhos nos vossos corações doces da vossa Matilde e dos papás», finalizam.
Recorde a história da menina, aqui.
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