Os pais de Matilde, Carla Martins e Miguel Sande, deram uma conferência de imprensa, para dar conta do estado de saúde da bebé – que foi submetida ao tratamento “milagre”, o Zolgensma, no passado dia 27 -, mas também para explicar o destino dos 2 milhões e meio de euros que fora angariados numa conta solidária para ajudar a menina.
«A Matilde está a reagir bem. Está bem-disposta, como estava até tomar medicação», começa por explicar a mãe. «As próximas semanas são as mais críticas. Ela vai continuar resguardada, porque não pode ficar doente. Vai ser acompanhada um mês todas as semanas e no mês seguinte, de 15 em 15 dias», revela.
E acrescenta: «A Matilde tem um longo caminho pela frente!»
O destino das ajudas
A polémica tem estado na ordem do dia, ao serem publicadas algumas notícias a pôr em causa o destino dos 2 milhões e meio de euros angariados através da página, Matilde, uma bebé especial.
Posto isto, os pais quiseram esclarecer a situação e explicaram que iniciaram «ajudas com mães de crianças com Atrofia Muscular Espinhal, tipo I», com quem têm mantido contacto.
«O dinheiro que temos dado é de acordo com as necessidades que as mães dizem que têm», contam. E de que forma é feita essa análise às necessidades de cada criança? «Os equipamento necessários são prescritos pelos fisiatras. As famílias enviam orçamentos das necessidades das crianças e nós ajudamos», explicam.
E a Segurança Social não dá esse apoio necessário às crianças? Carla e Miguel são perentórios: «Não assegura no tempo útil que as crianças precisam e o tempo é inimigo destas crianças!»
«Não estamos preocupados com o dinheiro»
A prioridade no apoio sempre foi «ajudar crianças com a mesma luta que a Matilde» – isto depois de saberem que o Estado iria pagar o medicamento da menina, que até então teria de ser administrado nos Estados Unidos da América e à conta dos pais.
«Não estamos preocupados com o dinheiro. Queremos ter pais com alento e filhos com melhor qualidade de vida. Houve pais que nos disseram que a nossa ajuda foi melhor do que sair o Euromilhões, porque se trata da saúde dos filhos. O dinheiro é o menos importante», realça Miguel Sande, pai da pequena Matilde.
Por que deixaram de dar a conhecer o montante da conta nas redes sociais?
Uma das maiores dúvidas também foi esclarecida: Por que deixaram de dar a conhecer o montante da conta nas redes sociais?
«Fomos alertados pelas entidades que monitorizam o dinheiro para não o fazermos. E houve barramento de depósitos há cerca de mês e meio. Essa era uma condição. Não é possível existirem transferências por crédito desde essa altura», anunciam.
«Sempre fomos corretos e transparentes com todos», realçam. «Temos todos os registos e comprovativos de todo o dinheiro que saiu. A conta está a ser monitorizada e foi criada com um propósito. Se for detetado algum movimento diferente, é logo reportado às entidades competentes», alertam.
Famílias acusam pais de não os ajudarem
Acusados (anonimamente) por algumas famílias por falta de apoio, os pais esclarecem em conferência de imprensa: «As famílias com quem falamos não nos disseram nada disso. Ajudamos todas as crianças com Atrofia Muscular Espinhal, Tipo 1, à exceção do Mateus, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal, com insuficiência respiratória », realçam.
Devido a essas notícias que saíram, a mãe revela as mensagens que têm recebido: «Dizem-nos que esperam que a nossa filha não recupere», diz, emocionada.
Matilde já se encontra em casa a recuperar, completamente resguardada.
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