O sorriso é, sem dúvida, a imagem de marca de Mateus. Quem olha para este bebé de quase 11 meses não imagina as dificuldades de saúde pelas quais já passou. Tem uma doença neuromuscular degenerativa, mas ainda não há diagnóstico concreto.
Esta é uma história de lutas, de incertezas, de dúvidas, de amor, mas acima de tudo, de esperança.
«Os médicos não entendiam como ele ficava naquele estado tão crítico com uma bronquiolite»
Depois de dois abortos espontâneos, Maria, engravidou. Mateus foi um bebé muito desejado. «Foi uma gravidez de risco e entrei logo de baixa. Mas sempre fiz todos os exames e nada indicava que o meu bebé pudesse ter algum problema de saúde», explica esta mãe. «Fiz muitas ecografias, muitos exames e não havia qualquer mal formação », diz.
Mateus nasceu às 40 semanas no dia 23 de agosto de 2018. Tudo correu dentro da normalidade, mas Maria e o marido, Rafael, sempre notaram que o bebé tinha algumas dificuldades respiratórias. «Levámo-lo várias vezes às urgências, mas diziam-nos sempre que não era grave, que eram secreções que ele ainda tinha do parto, que era tudo normal», conta.
Três meses depois do nascimento, o caso muda de figura. «Aí teve a primeira bronquiolite e ficou logo em estado muito crítico. Foi esse o primeiro internamento», explica. Nessa altura, segundo Maria, «os médicos não entendiam como ele ficava naquele estado tão crítico com uma bronquiolite, porque ele ficava mesmo muito afetado. Até que acharam que ele teria uma hérnia no diafragma, daí o problema da respiração dele.»
Tiveram alta e, nem um mês depois, o cenário repetiu-se! Novo internamento por causa da respiração. «Ninguém dava explicação. Só achavam que havia algo no diafragma para ele não respirar bem. Os exames que ele fez não eram claros», continua.
«Quando acordou da cirurgia foi quando começou o pesadelo»
Em janeiro de 2019 foram a uma consulta de rotina no Hospital de São João, no Porto e os especialistas avisaram os pais que o menino iria ficar internado para, aquilo a que chamam, «uma cirurgia de exploração, uma laparoscopia, para, através do umbigo, verem se ele tinha um problema no diafragma ou não.»
«Ele foi para a operação bem, sem suporte respiratório e quando acabou a cirurgia a médica disse que se tudo corresse bem, que íamos para casa no dia seguinte… E nós felizes da vida», recorda. Mas quando o Mateus acordou da cirurgia «foi quando começou o pesadelo.»
«Fomos ter com ele ao recobro. E ele já não conseguia respirar sozinho. No espaço de 20 minutos foi uma mudança muito drástica», diz, emocionada. «Eu levei um filho para o hospital e trouxe outro para casa», continua.
As explicações são escassas e as conclusões também. Maria não desistiu e perguntou várias vezes porquê! «A explicação que nos dão é que, como foi administrada a anestesia, foi através desse facto que viram que o Mateus não tinha suporte nem capacidade para respirar sozinho».
Mas a verdade é que «eles disseram que estava tudo bem e que ia para casa, mas quando acordou, estava naquele estado.» «A nossa vida mudou completamente desde aquele dia de janeiro», realça.
Depois de muitos exames e de estar algum tempo em observação, os médicos chegaram à conclusão que Mateus «tinha pouca força muscular e era muito molinho.» Foi aqui que surgiu a notícia da possibilidade do menino sofrer de Atrofia Muscular Espinhal.
A esperança no medicamento de 2 milhões
A história de Matilde, a bebé de dois meses que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), Tipo I, acabou por ser uma “luz ao fundo do túnel” para estes pais. Viram, no caso desta criança, uma esperança para que o mesmo medicamento, que custa dois milhões de euros, pudesse salvar o filho. «Pensei que era a salvação do Mateus», realça.
Mas ao contrário do caso da bebé de dois meses, em que o diagnóstico chegou em apenas um dia, no caso de Mateus, «demorou muito tempo.» «Só ontem – dia 3 de julho – é que soubemos que o Mateus não tem a mesma doença da Matilde», conta Maria. Por um lado sabiam que, se fosse AME havia um tratamento, uma esperança, mas agora estão devastados. «Seja qual for a doença, já nos disseram que não vai haver tratamento», diz.
E qual o diagnóstico então? «Não se sabe! Ainda não está diagnosticada a doença, por incrível que pareça. Só daqui a um mês. Só se sabe que tem uma doença neuromuscular degenerativa, mas não se sabe qual. O Mateus, infelizmente, já está imobilizado da cintura para baixo. Não mexe as perninhas e não tem sensibilidade.»
«Tudo indica que com o passar do tempo os músculos vão enfraquecendo, até ele ficar completamente imobilizado», diz, em lágrimas.
«O Mateus não vai andar, falar, nem comer sozinho. E a esperança de vida é de dois anos»
Este casal tem vivido um dia de cada vez! Não esquece o momento em que soube da doença do filho e do que sentiu naquele momento. «Foram muito cruéis connosco e disseram-nos logo: “O Mateus não vai andar, falar, nem comer sozinho. E a esperança de vida é de dois anos.” Tudo isto a pensar que ele tinha Atrofia Muscular Espinhal. Sofremos muito. Não estávamos a contar. Sentimo-nos abandonados pelo hospital. Não tivemos apoio de ninguém», anuncia.
Estiveram quatro meses internados no Hospital de São João, no Porto, e agora, de regresso a Chaves, Mateus «tem uma traqueostomia e tem gastrostomia também.»
O futuro é uma incerteza, mas Maria não baixa os braços. «Tenho muito, mas mesmo muito medo! Nunca sabemos o dia de amanhã. Ele tanto está bem agora como daqui a cinco minutos pode estar mal. Nunca podemos fazer planos para o futuro. O meu maior medo é lutarmos tanto e algum dia ele não conseguir aguentar isto tudo… Mas ele está sempre com um sorriso, mesmo quando esteve muito mal nos cuidados intensivos. O meu filho está sempre a sorrir», diz.
«Ninguém em Chaves sabe do estado de saúde do Mateus»
Maria, Rafael e Mateus moram em Chaves, uma cidade de Trás-os-Montes, «onde toda a gente se conhece.» Mas apesar do primeiro ano do pequenino não estar a ser fácil, «ninguém na cidade sabe do estado de saúde dele.»
«Ninguém em Chaves imagina que o Mateus está assim. Perguntam por ele e eu digo sempre que está tudo bem. Ainda nos custa muito aceitar. Primeiro temos de ser nos aceitar. Estar sempre a explicar tudo, não seria fácil. Não tenho medo nem me assusta a sociedade, porque as pessoas cada vez aceitam mais as crianças diferentes, mas não me apetece estar a explicar, porque é um meio pequeno e estar a falar disso a toda a hora… não é fácil! Custa-nos a falar disto a toda a hora», salienta.
«Nunca saio de casa! Nunca! Tenho de andar sempre com muitos equipamentos atrás de nós e ele não pode estar em sítios com muita gente. Eu tenho de estar em casa com ele, o meu marido tem de trabalhar… A nossa vida enquanto casal também modificou muito! Só saímos de casa para ir para hospitais. As pessoas não conhecem o caso do Mateus. Temo-lo resguardado. Primeiro temos de nos recompor a nós porque é impensável levarmos o nosso filho ao hospital de uma maneira e trazermos de outras», diz em lágrimas.
«Nós confiamos muito no Mateus e na força dele. Ele tem mesmo muita força, mas não é fácil», salienta.
Esta família precisa de ajuda
Maria é cuidadora a tempo inteiro e o único “ganha pão” da casa é o ordenado do marido. Tem também a ajuda de familiares, mas não conseguem ter acesso às terapias necessárias para melhorar a qualidade de vida do Mateus.
«Há meses que estamos à espera de terapias. Ele podia ter terapias no hospital, mas para isso preciso de uma logística muito grande que não consigo ter. Tem de ir tudo atrás dele e nem o meu marido pode ir connosco porque tem de trabalhar para ganhar dinheiro. O objetivo era virem os terapeutas a casa para nos ajudarem. Esse é o nosso objetivo. Pedir ajuda para que o nosso filho tenha terapias», realça.
Posto isto, criaram a página de Facebook Mateus, o bebe sorriso, onde relatam o dia-a-dia do menino e onde aparece uma conta solidária para «para angariar fundos para possíveis terapias e equipamentos», finaliza.
Fotos: Gentilmente cedidas por Maria Terra
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