Os pais da bebé Matilde confirmaram, na passada segunda-feira, dia 8 de julho, através das redes sociais, que o Estado irá comparticipar o fármaco Zolgensma, o único medicamento capaz de dar uma esperança de vida digna à criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal.
Medicamento de 2 milhões administrado em Portugal
Numa publicação no Facebook, os pais da bebé dão conta do estado de saúde da filha. «A Matilde já fica mais tempo sem o suporte respiratório e, de dia para dia, está a ficar melhor», referem.
Para além disso, o casal revela que brevemente o Zolgensma, o medicamento só disponível nos Estados Unidos da América e que custa 2 milhões de euros, vai ser administrado na menina, mas em Portugal.
Valor que não seja utilizado na filha será para outras crianças com a mesma doença
A família de Matilde avança que «todas as crianças com AME – Tipo I, e que estiverem clinicamente aptas, poderão ser abrangidas pelo Zolgensma e o pedido deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado.»
Quanto ao dinheiro angariado com a ajuda dos portugueses, o casal garante que mantém o compromisso e todo o valor que não seja utilizado com a filha, será entregue a outras crianças portadoras da doença.
Começou o tratamento com Spinraza
É também de realçar que, os pais da menina, Carla e Miguel, deram a conhecer como foi a primeira sessão de tratamento com Spinraza, o tratamento disponível em Portugal, que tem como função atrasar o desenvolvimento da doença.
Em nome da menina, disseram que este tratamento foi realizado «através de punção lombar» e que Matilde se portou bem, apesar de ter chorado.
«Já comecei a fazer os exames para tomar o zolgensma», garante. «Obrigada a todos vocês que têm estado sempre ao nosso lado, que torcem e acreditam que tudo vai correr bem», finalizam.
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