Esta é uma história que, como todas as outras começa com um “era uma vez” recheado de sonhos. Sonhos esses que anseiam um constante “viveram felizes para sempre”. E a família Semanas não pensa de maneira diferente, apesar de todos os entraves que tem vivido nos últimos dois anos.
«Hoje em dia não sei como me descrever. Só sei que sou uma pessoa muito feliz pelos meus filhos». É assim que Cátia Semanas, de 26 anos, se caracteriza nos dias de hoje. Mãe de Lourenço, de quatro anos e de Dinis, de dois, esta menina tornou-se mulher “à força” depois do nascimento do filho mais novo.
«Comecei a achar que ele não se mexia, ele não abria os olhinhos»
A gravidez não foi, de todo, planeada. A notícia chegou um mês e pouco depois de ter casado com Bruno. Apesar da surpresa inesperada, o casal nunca pôs em causa outra realidade que não a de «aceitar de braços abertos» o novo membro da família. «Até dissemos que foi a nossa prenda de casamento. (risos) Aceitámos bem, levámos a gravidez avante e correu sempre tudo dentro da normalidade. Até fomos enganados, porque disseram que ele estava enorme, o que não era verdade», conta Cátia.
Dinis nasceu com 37 semanas + cinco dias. «O parto foi magnífico, o pai cortou o cordão umbilical e ajudou-o a sair. Foi tudo magnífico comparado com o parto do Lourenço, em que o pai não fez praticamente nada. O do Dinis parecia um sonho». Sonho esse que se tornou o início de uma caminhada longa… muito longa.
«O Dinis chorou com um índice de Apgar 10, por isso nunca acreditaríamos que ele tinha o que tinha, e depois fui para o recobro, passadas umas horas e foi aí que comecei a achar que ele não se mexia, ele não abria os olhinhos. Ao início acreditei no que as enfermeiras me diziam, que era normal, porque ele era muito pequenino… só tinha 2,650 kg», continua a explicar.
«Comecei a ficar preocupada porque o Dinis começou a escurecer»
Mas não… As pessoas que iam visitar o menino à unidade hospitalar, o Hospital Beatriz Ângelo, em Loures, reparavam que Dinis era pouco mexido. Aconteceu com Lisete, grande amiga de Cátia, com a progenitora da recém-mamã e com uma tia de Bruno. «Ele não se mexia. Não reagia ao estímulo da maminha, não chorava, não pegava sequer no suplemento». E a maior preocupação surgiu com o passar das horas. «Comecei a ficar preocupada porque o Dinis começou a escurecer. O nariz, à volta dos lábios… Ele estava a ficar sem oxigénio…»
Nessa altura «uma enfermeira mais velha» deu com Cátia a chorar e abordou-a. «Eu disse que o meu filho tinha alguma coisa. Não sou mãe de primeira viagem e sabia que o Dinis não estava a ter comportamentos normais. Ele não reagia. Aí foi levado para a neonatologia». Isto cerca de 12 horas depois do menino ter nascido. «Eu só soube que ele estava bem, quando eram quase 4 da manhã, que foi quando o vi. Logo nesse dia ele foi transferido da neonatologia do Hospital Beatriz Ângelo, em Loures, para o Hospital de Santa Cruz, em Carnaxide».
«Caiu-nos o Mundo. Achámos que ele não iria sobreviver»
Aqui, nesta unidade hospitalar, mais dúvidas surgiram. «Questionei o porquê de ele estar entubado e dentro da incubadora. Aí disseram-me que o bebé era muito pequenino e não sabiam ao certo o que se passava. Entretanto chegou a cardiologista que nos disse que ele tinha um problema de coração e um encurtamento do canal da aorta. Em Santa Cruz é que nos disseram que ele tinha Transposição Congénita dos Grandes Vasos (ventrículos ao contrário). Isto foi no dia a seguir a ele ter nascido», realça.
Ao ouvirem o diagnóstico, Cátia e Bruno não queriam acreditar. «Caiu-nos o Mundo. Achámos que ele não iria sobreviver. Disseram-nos que era uma doença rara e que era uma coisa grave, mas que estava tudo controlado e que ele iria estar sob vigilância, nos cuidados intensivos, para ver se aprendia a beber o leite, para ver o cansaço dele, pois como tinha os ventrículos trocados ele era um bebé cansado. Disseram-nos que há cirurgia, mas a cirurgia é muito radical e não estão preparados para isso», acrescenta.
Passados estes dias difíceis, Dinis foi para casa, mas a permanência no lar, junto dos pais e do mano, Lourenço, foi durante pouco tempo. «Disseram que ele tinha de ser operado porque houve um encurtamento da aorta de um momento para o outro. Isto aconteceu, tinha o Dinis um mês e pouco», conta Cátia.
«Disseram-nos que não conseguiram chegar a um diagnóstico, que ia ser dado como desconhecido»
«Supostamente ele ia ter uma vida normal. Mas aos quatro/cinco meses, percebemos que o Dinis ainda era muito mole. Ele não reagia a olhar para nós… Falávamos com ele e ele não nos olhava nos olhos, ele não segurava a cabeça. A cardiologista disse que era um bebé mais mole que os outros. Mas também nos diziam que essa moleza era devido a uma hipotonia (diminuição da resistência ao movimento passivo)», explica esta mãe.
Na verdade, «ele tinha seis meses e parecia que tinha zero.» «Eu era a única que achava que havia alguma coisa. Eu achava que muitas coisas não eram normais. Até que, já este ano, quando ele tinha dois anos, fomos a uma consulta de genética. Encaminharam-nos para uma genética mais avançada e fomos transferidos para o Hospital de Coimbra. Disseram-nos que não conseguiram chegar a um diagnóstico, que ia ser dado como desconhecido e então ia ser dada como uma síndrome polimalformativo, porque o Dinis tem vários problemas de saúde», revela.
«Tudo mudou… já não há nada que seja como dantes»
A vida de Cátia e Bruno mudou drasticamente desde o nascimento do segundo filho, Dinis. As atenções, que até então eram apenas de Lourenço, hoje com quatro anos, passaram a ser muito focadas no bebé da família, que nasceu com várias complicações de saúde.
«Tudo mudou… já não há nada que seja como antes», garante esta mãe. «Eu trabalhava e tive de deixar de trabalhar sem ter direito a nada, porque não tinha descontos, não tinha segurança social, por isso só tive direito aos quatro meses após o nascimento do Dinis, e depois não tive direito a mais nada», revela.
O menino faz terapia da fala, terapia operacional e uma professora do Serviço Nacional Intervenção Precoce (SNIP) vai a casa uma vez por semana para ajudar o Dinis.
Mas há mais para contar na vida deste pequeno guerreiro. «O Dinis tem uma gastrotomia e come através desse local desde os dois anos, porque ele não aceitava a alimentação. Comia as bolachas e engasgava-se», conta Cátia. E continua… «Ele só faz cocó com uma sonda no rabinho… Todos os dias fazemos isso e é um balúrdio em fraldas. Nós temos de lhe fazer enemas. É um processo diário. Temos de tirar o cocó com a seringa», diz.
Para além de tudo isto, Dinis ainda «toma medicação para o coração de oito em oito horas e para dormir, meia hora antes de adormecer.»
«Para dar a um filho, acaba por faltar a outro»
Os gastos para Dinis são grandes e o dinheiro que entra em casa é apenas o ordenado de Bruno que trabalha de “sol a sol” para que nada falte a esta família.
Cátia vive 24 horas por dia para o filho e revela que os gastos mensais, só para o pequeno Dinis, rondam os 500 euros.
«As terapias neste momento não as pagamos, não sei até quando… São pouquinhas, mas queremos aproveitar ao máximo, porque não temos possibilidades para mais. Temos mais um filho, o Lourenço, e não é fácil… para dar a um, acaba por faltar a outro», emociona-se.
No que diz respeito às medicações… «Temos tido várias ajudas, como é exemplo por parte das enfermeiras do Hospital Beatriz Ângelo, que são anjos sem asas», assegura.
Página de Facebook: Ajudem o Príncipe Dinis
Por forma a conseguir angariar dinheiro para as terapias e para os bens essenciais do pequeno Dinis, esta família criou uma página de Facebook chamada, Ajudem o Príncipe Dinis, onde mostram o dia-a-dia do menino, as conquistas que alcança, as necessidades e também o número de uma conta solidária para quem tenha possibilidade de ajudar esta família.
Têm necessidades a nível monetário, mas para quem queira/possa ajudar, pode fazê-lo também de outras formas. E o que precisa então o pequeno Dinis? A mãe conta ao site Crescer:
- Leite sem Lactose;
- Clisters – Microlax;
- Fraldas – Tamanho 5;
- Papas sem Lactose;
- Suplementos.
«Vamos ter de comprar um andarilho», conta Cátia. «Já se pôs de pé, o que foi uma vitória para nós. Enquanto o coração dele bater há vida e nós vamos em frente com ele», garante. «Ele está a contrariar as expectativas. Tudo o que disseram não pode ser real, porque ele está a evoluir bastante», continua.
«É verdade que tem um atraso comparado com outras crianças, mas… ele é o meu guerreiro, a minha força», diz esta mãe, também ela uma guerreira, que garante ser «uma pessoa muito feliz» pelos filhos. «Sinto que cresci muito à força. O Lourenço ajuda-me muito a cuidar do mano. Rejeita-o por vezes, mas também o protege muito. O Lourenço é também o meu companheiro».
E no que diz respeito à forma como Cátia olha para o futuro… «Tenho perspetiva de que as coisas melhorem bastante e que o Dinis vai ultrapassar isto tudo. Sou completamente apaixonada pelos meus filhos e faço e farei tudo por eles. São a minha vida!»
As ajudas imprescindíveis
Diz um velho provérbio que “na alegria vemos a quantidade e na tristeza vemos a qualidade”, no que aos amigos diz respeito, claro está! E com a família Semanas não tem sido diferente.
«Contam-se pelos dedos os amigos com quem podemos contar», revela Cátia. Mas há sempre os que ficam e que nunca saem do lado destes pais e destes meninos.
«A Lisete, que é a madrinha do coração do Dinis. A pessoa que lhe mudou a primeira fralda. É uma grande mulher e uma grande mãe. É a minha melhor amiga, ela faz tudo o que estiver ao alcance dela para nos ajudar. Está lá para tudo. Mata-se a trabalhar e mesmo assim, sempre me ajudou. O António Raminhos que partilhou a história do Dinis nas redes sociais e graças a isso e à ajuda do André Almeida, jogador do Benfica, que deu três camisolas do clube onde joga, autografadas pelo plantel para as leiloarmos, conseguimos um carrinho adaptado para melhorar as condições do meu filho. A Patrícia, mãe do Santiago que tem sido uma grande ajuda. O meu pai e a minha mãe, a minha irmã, que é madrinha do Lourenço… Obrigada a todos!»
Mas há um agradecimento especial: «Ao meu marido, que é um grande pai. Se não fosse ele, não sei… Ele não aceita o diagnóstico do Dinis, mas no fundo sabe a verdade… O meu marido está lá sempre!»
Porque acima de tudo, o diagnóstico desta família e o que a faz manter a esperança e a união… é o diagnóstico do amor!
Fotos: Gentilmente cedidas por Cátia Semanas
Dinis com a mãe, Cátia
Dinis com o pai, Bruno
Lourenço e Dinis
Lourenço e Dinis
Lisete, a grande amiga de Cátia, com o Dinis
A primeira aula de fisioterapia
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