Tiago contrariou todas as expectativas dos médicos que diziam que o menino iria ficar um vegetal. Hoje, os pais gastam centenas de euros em terapias e falam da pouca ajuda do Estado. Conheça a história deste menino.
Tiago Silva é fruto do amor. Os pais, Ana e Luís, não acreditavam que conseguiriam engravidar, pois fizeram vários tratamentos «e nenhum resultou.» Por isso mesmo estavam cientes de que não seriam pais biológicos e começaram a pensar num processo de adoção.
«Quando menos esperávamos, engravidei. Logicamente fiquei muito feliz. Foi um sonho realizado, mas a gravidez foi um bocado conturbada. Tive um descolamento de placenta logo às 12 semanas. Tive de estar de repouso absoluto. Mas nada que fizesse prever este desfecho», começa por contar Ana Carvalho.
«As expectativas eram de que nem respirar por ele ia conseguir»
Até que às 34 semanas, no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, o pequeno Tiago foi obrigado a nascer. «Foi prematuro porque foi detetada numa ecografia, que tinha uma hidrocefalia muito grande, já muito avançada. Ele tinha de nascer porque estava mesmo em risco. Nós não esperávamos nada e esperávamos tudo porque não nos foi dada informação nenhuma», continua.
«Quando foi para nascer soubemos que ele teve um AVC no útero, coisas que eu nunca pensava que seria possível e são mais comuns do que pensamos. Ele estava com uma hidrocefalia de grau 4 e as expectativas eram de que nem respirar por ele ia conseguir. Tudo isto deu origem à paralisia cerebral. Foi um choque tremendo. Foi um choque, mas ao mesmo tempo era aquela sensação de alegria, de que iríamos conhecer o nosso bebé», conta. «E eis que ele nos surpreendeu», continua.
O Tiago nasceu a respirar por ele e com Índice de Apgar de 9. «Um bebé lindo, aparentemente sem problema nenhum. Os médicos estavam com receio que devido à hidrocefalia viesse com alguma deformação mais visível. Nunca precisou de suporte respiratório… e teve de estar internado dois meses», explica Ana.
«Teve de fazer uma intervenção cirúrgica para colocar um depósito na cabeça»
Os dois meses de internamento foram tudo menos tranquilos. «Teve de ser operado, fazer uma intervenção cirúrgica para colocar um depósito na cabeça, o Depósito de Ommaya, para poder drenar o líquido que supostamente o nosso corpo reabsorve. Esse líquido continha coágulos que impediam a circulação do líquido cefalorraquidiano. Esse foi o maior risco que ele correu. Eram momentos dolorosos. O pior momento do dia era esse, mas felizmente tudo foi ultrapassado. Passados dois meses, finalmente os coágulos foram reabsorvidos e os médicos puderam colocar a válvula, (Derivação Ventriculoperitonial – DVP), que ainda tem neste momento e irá continuar a ter», continua.
O início da vida fora do hospital
«Ele foi para casa precisamente no Dia da Criança, dois meses depois de ter nascido. Foi o melhor presente que podíamos ter tido. Iniciámos então uma nova etapa. Surgiu o medo de estarmos sozinhos, mas ao mesmo tempo estávamos muito felizes, porque finalmente podíamos realizar tanta coisa que tínhamos sonhado. Coisas tão simples como o estar deitada no sofá com o meu filho, coisas que qualquer pai anseia», revela.
E acrescenta: «Aprendemos a viver com a situação, aceitar, a andar para a frente. Acima de tudo, ajudar o Tiago a ultrapassar tudo. Visto que tinha conseguido até ali, ele já era um vencedor, um bebé com muita garra. Enchemo-nos de coragem e até hoje, temos em conjunto, tentado ultrapassar todos os desafios que a vida nos colocou».
E passados oito anos, qual o estado de saúde do Tiago? «Ele ainda não anda. Está aquém para a idade em termos de desenvolvimento, mas a esperança é a última a morrer e vamos lutar até ao fim», garante.
A verdade é que Tiago contrariou todas as expectativas que os especialistas lhe davam. «Os médicos disseram que ele ia ser um vegetal e que não havia grande perspetiva para ele», revela.
«Passámos a ser pessoas diferentes. Mais positivas… melhores!»
Há oito anos que Ana e Luís vivem de forma diferente do que idealizavam. «Mudou tudo na nossa vida», garante esta mãe. Mas se pensa que o facto de Tiago ter problemas de saúde faz com que esta família tenha baixado os braços, desengane-se. «Passámos a ser pessoas diferentes. Mais positivas… melhores! Começámos a dar valor às mais pequeninas coisas que antigamente nos passavam despercebidas, isto sem deixarmos de ser muito felizes por termos o nosso filho, que foi a melhor coisa que nos aconteceu, sem dúvida nenhuma. É um amor incondicional que eu não consigo descrever. Ele é um ser muito especial. É extremamente meigo», garante.
A mudança de vida foi inevitável. Ana ficou com Tiago até aos oito meses. Depois os papeis inverteram-se e foi o pai quem ficou com o menino em casa. «Teve mesmo de ser porque o Tiago precisava de acompanhamento permanente. Agora estamos a tentar gerir por forma a “termos vida para além do Tiago”. Ele é a nossa prioridade, óbvio, mas estamos a tentar gerir que ele tenha a resposta que precisa, para que possamos trabalhar e ganhar dinheiro, porque as despesas são muitas», realça.
A (falta de) ajuda do Estado
E quando falamos em despesas… «Infelizmente o nosso Estado não ajuda muito ou quase nada», garante Ana. Esta família recebe a bonificação por deficiência e o apoio à terceira pessoa. Juntos, estes apoios são pouco mais de 200 euros mensais. «Em termos de terapias são mínimas para aquilo que o Tiago precisa. Ele tem meia hora de terapia da fala semanalmente e 45 minutos de psicomotricidade. Por isto tem também terapias a nível particular três vezes por semana. Faz fisioterapia duas vezes por semana, sendo uma em coterapia (fisioterapia+musicoterapia). Uma vez por semana terapia da fala e uma vez terapia ocupacional. Isto uma vez por semana, porque não dá para mais. Temos muita ajuda da família e dos amigos. Apoiam-nos muito, inclusive a nível financeiro. Há muito para mudar. Estamos a anos luz, mas vamos lutar até ao fim», diz, esperançosa. E acrescenta: «Quem trabalha com o Tiago acredita nele e isso é o mais importante», garante.
E por isso mesmo, os pais criaram uma página de apoio e angariação de fundos para as terapias do Tiago. Chama-se 1 €strela para o Tiago e lá encontra imagens, a história e eventos que se realizam para ajudar a melhorar a qualidade de vida deste menino.
A forma como se olha para o futuro
Como já referimos, Ana não baixa os braços. Durante a conversa com o site Crescer sempre demonstrou uma força enorme e uma esperança grande no futuro. «Tento sempre olhar de uma forma positiva… Há dias e dias, claro, mas olho de forma positiva. Cada dia é uma conquista, cada dia é sempre mais um dia feliz com o Tiago. Desde que ele esteja bem, nós estamos bem. E não consigo ver um futuro sem esperança», assume.
E realça o que de melhor o “menino dos seus olhos” tem. «É a melhor coisa que nós temos na vida. É o nosso tesouro, a nossa razão de viver. No fundo é como qualquer mãe e pai. É um amor incondicional. É o nosso coração fora do peito. Quando ele não está parece que nos falta qualquer coisa».
«Acreditar é a palavra de ordem da nossa vida e vai trazer ainda mais conquistas», finaliza.
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