O site Crescer deu a conhecer a história de Mateus, mais conhecido como “bebé sorriso”. Durante os 11 de meses de vida, este menino tem sido um verdadeiro lutador.
A mãe, Maria, conversou com o site Crescer há cerca de uma semana e, nessa altura, ainda não se sabia o nome da doença que o menino tinha. Só se sabia que era uma doença neuromuscular degenerativa.
«Sofro se uma doença rara, degenerativa e crónica chamada Atrofia Muscular Espinhal com insuficiência respiratória»
Mas hoje, «pior diagnóstico confirmou-se.» Numa partilha nas redes sociais, os pais de Mateus, em nome do menino, escrevem um texto emocionado a dar conta do estado de saúde da criança: «Sofro se uma doença rara, degenerativa e crónica chamada Atrofia Muscular Espinhal com insuficiência respiratória».
E salientam: «Não, não é a mesma doença da Matilde e não, infelizmente não tem tratamento nem medicação que ajude a travar a mesma. Apenas terapias e mais terapias. É uma doença raríssima, em que por norma as crianças só sobrevivem até um ano de idade. Eu como já tenho quase um ano de vida, os médicos indicam que o meu estado de saúde irá agravar-se ainda mais com o passar dos meses.»
«Sou o único (bebé) com esta doença em Portugal»
E o pior vem de seguida: «Todos os casos que havia em Portugal, as crianças não conseguiram sobreviver mais do que cinco anos, por isso, neste momento, eu sou o único (bebé) com esta doença em Portugal. Disseram também que é normal as minhas perninhas estarem imobilizadas e o resto do meu corpo ficará assim também com o passar do tempo. Pois a doença está a evoluir muito rápido».
E os pedidos de ajuda sucedem: «Eu e os papás pedimos a vossa ajuda para podermos pagar todas as terapias que sejam possíveis e necessárias para podermos contrariar esta maldita doença. Ajudem-nos a contrariar este diagnóstico e que me restam apenas cinco anos de vida», apelam.
Na publicação, realçam que Mateus continua a sorrir e a dar o seu melhor. «Agora vou dar muitos miminhos aos meus papás que eles estão muito tristes e com medo de me perder. Continuamos juntos? Ajudem-nos por favor, eu quero VIVER!»
Siga a Crescer no Instagram
