Saúde

Conheça Joana, uma menina com Artrite Idiopática Juvenil: «As doenças reumáticas não são “coisas” de idosos»

Andreia Costinha de Miranda
publicado há 1 mês
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A vida de Natacha, Ricardo e Joana mudou, literalmente, da noite para o dia. Uma história inspiradora contada ao site Crescer pela mãe da menina e autora da página, Crónicas de uma mãe crónica.

 

«Numa segunda-feira de setembro de 2018, daquelas segundas-feiras com muita preguiça, a Joana saiu da cama a cambalear. Achamos estranho e reparamos que tinha febre. Fomos com ela à pediatra que nos pediu para fazer análises ao sangue e surgiram valores de inflamação e anemia. Na sexta-feira dessa mesma semana, a Joana já não andava e acabou por ser internada, num quadro de quatro dias de evolução de febre, claudicação, dor articular na anca esquerda, com derrame articular, não sendo possível, na altura, distinguir entre sinovite transitória ou artrite séptica».

É assim que Natacha, mãe da pequena Joana, descreve a história da filha. Literalmente, da noite para o dia, a vida desta família mudou.

A normalidade do dia-a-dia passou a ter rotinas diferentes. Mas… já lá vamos!

«Somos um “trio maravilha” inseparável»

Natacha, Ricardo e Joana vivem no Funchal, ilha da Madeira. «Os meus pais nasceram na Madeira, casaram e foram viver para Lisboa, onde permanecem já faz quase 50 anos. Eu nasci e cresci em Lisboa e em 2005, com 25 anos, decidi fazer o percurso inverso e vim viver para a Madeira. Por isso a nossa vida acaba por ser entre o Funchal e Lisboa. Umas vezes os avós vêm-nos visitar, outras vezes somos nós que os visitamos. Acabamos por ser um “trio maravilha” inseparável», começa por contar Natacha, a mãe da pequena protagonista desta história.

A gravidez «correu normalmente.» Nasceu no Hospital Dr. Nélio Mendonça, no Funchal, no dia 2 de maio de 2016, de 39 semanas e 5 dias, com 2,430 quilos e 46 centímetros. «O parto foi de cesariana, uma vez que depois de 43 horas, continuava com quatro dedos de dilatação e as águas não rebentaram», revela.

«A Joana nunca quis chucha ou biberão e nunca tomou leite de fórmula. Foi amamentada até ao dia que fez três anos. Não sou fundamentalista da amamentação, nunca pensei chegar aos seis meses quanto mais aos 36 meses, mas a verdade é que a Joana fez da maminha da mãe a sua melhor amiga. E na altura pior da crise, em que não comia praticamente nada, o que nos valeu foi mesmo o leite materno», continua, iniciando a conversa para a mudança drástica que a vida da família sofreu.

«Os médicos suspeitaram que fosse infeção grave nas articulações causada por bactérias»

Na verdade, esta criança sempre foi saudável, «apenas com as doenças normais para a idade (constipações, otites, conjuntivites…).» «Nem sabemos o que são noites mal dormidas por causa de cólicas», relata.

Até que naquela segunda-feira de setembro de 2018 tudo mudou. Depois do internamento – já relatado pela mãe no início deste artigo – e da desconfiança dos médicos em Joana ter sinovite transitória ou artrite séptica, os especialistas estavam mais inclinados para a segunda opção. «Os médicos suspeitaram que fosse uma artrite séptica, uma infeção grave nas articulações causada por bactérias, com consequências gravíssimas, podendo num curto espaço de tempo danificar irreversivelmente o osso e a cartilagem circundante, pelo que na dúvida agiram rapidamente, medicando nesse sentido», revela.

«Tinha líquido nas duas ancas, colocando assim de lado o diagnóstico inicial de artrite séptica»

Foram dez dias de internamento, onde Joana «fez imensas análises ao sangue e teve um acompanhamento constante pela equipa médica e de enfermagem. Fez também três ecografias às ancas, uma ecografia abdominal e ainda um TAC às ancas. A febre ao longo do internamento foi ficando mais espaçada e voltou a andar, ainda que mantivesse a claudicação (cambalear) e dificuldades no movimento de subir e descer, mas a melhoria clínica era visível, pelo que teve alta, no dia 30 de setembro (domingo).»

No meio de todo este episódio inesperado estava para breve um casamento. «Antes de toda esta aventura começar e depois de oito anos juntos decidimos casar, numa pequena cerimónia, no civil, em Lisboa, marcada para de 12 de outubro, pelo que quando saímos do internamento apenas tínhamos as alianças e as passagens marcadas», conta Natacha. «Íamos aproveitar a ida a Lisboa, não só para casar, mas também para consultar um ortopedista pediátrico, com a respetiva autorização médica para realizar a viagem».

«Fomos aconselhados a consultar um reumatologista pediátrico e não um ortopedista pediátrico»

Mas na véspera da viagem, na madrugada de dia 5 de outubro, Joana piorou com o ressurgimento de febre alta. «Tivemos de regressar ao hospital. Realizou mais uma ecografia às ancas e desta vez apresentava líquido nas duas ancas, colocando assim de lado o diagnóstico inicial de artrite séptica e abrindo a possibilidade a outras hipóteses, pelo que fomos aconselhados a consultar um reumatologista pediátrico e não um ortopedista pediátrico», conta.

Entre a hipótese de internamento – caso piorasse -, em passarem a noite sem dormir para ver como ela estava e a hipótese de não seguir para Lisboa… só a manhã poderia trazer respostas. E assim foi!

Joana estava estável e teve autorização para viajar com os pais e tia (que tinha ido para o Funchal de urgência, quando soube da possibilidade de um novo internamento).

«A confirmação do diagnóstico final foi feita em Lisboa, mas gostava de reforçar que a nossa ida para Lisboa se fez num contexto próprio, e se tivéssemos ficado no Funchal a Joana continuaria a ter todo o acompanhamento e apoio por parte dos profissionais de saúde, que foram e continuam a ser incansáveis. Durante todo o internamento a Joana teve todos os cuidados possíveis, com muita atenção e carinho por parte de todos os profissionais. De referir que se trata de uma doença pouco comum, não sendo de fácil diagnóstico. Em cada mil crianças em idade escolar, uma é diagnosticada com Artrite Idiopática Juvenil (AIJ)».

E este foi o diagnóstico da pequena Joana.

«Diagnóstico final de Artrite Idiopática Juvenil com inflamação nas articulações das ancas, joelhos, calcanhares, pulsos e cotovelos»

«Depois de chegarmos a Lisboa marcamos uma consulta no Hospital da CUF Descobertas. Fomos recebidos pela Dr.ª Patrícia Nero, que enviou a Joana de imediato para fazer mais análises ao sangue e ecografias às articulações tíbio-társicas, cotovelos, punhos e parede abdominal. Cerca de duas horas depois regressamos ao consultório e, com base no resultado das análises, exames e todo o historial clínico das últimas semanas, foi feita a confirmação do diagnóstico final de artrite idiopática juvenil com inflamação nas articulações das ancas, joelhos, calcanhares, pulsos e cotovelos», explica esta mãe.

Este diagnóstico foi recebido dia 10 de outubro. O casamento seria dia 12. «Quando saímos do consultório o meu marido perguntou: “E agora?”, e eu quebrando o romantismo todo do momento respondi: “vamos lá assinar aquela “coisa”, que precisamos dos 15 dias da licença para ficarmos em Lisboa a fazer o tratamento com a Joana”». E assim foi! «Como costumo dizer, quando fizermos as bodas de prata teremos tempo de organizar uma festa mais elaborada», brinca.

«Ironicamente, casamos no dia 12 de outubro, o Dia Mundial das Doenças Reumáticas», salienta.

«A Joana associou a mãe a tudo o que provocava dor»

Ainda em Lisboa, Joana iniciou o tratamento com uma dose semanal de metotrexato. Para além da injeção semanal, tomava ainda corticoides, ibuprofeno e suplementos de ferro. Esta medicação foi mantida durante muitos meses, tendo sido feito um desmame gradual dos corticoides e do ibuprofeno, mantendo atualmente apenas a dose semanal de metotrexato e de ácido fólico.

«O metotrexato já faz parte da nossa “nova” rotina. As sextas-feiras são dias de “pica na baguiga”. E a Joana já encara com normalidade o procedimento, sem um queixume. A injeção pode e está preparada para ser administrada, facilmente, em casa pelos pais, mas como durante o período da agudização da crise a Joana associou a mãe a tudo o que provocava dor, porque era eu que a levava para exames e análises, deixou de querer estar comigo. Por isso, com o consentimento médico e para evitar mais stress, a injeção é administrada em meio hospitalar. De vez em quando pergunto se pode ser a mãe a dar, mas a resposta tem sido sempre não, por isso para já vamos manter deste modo a rotina», explica Natacha.

Por que surgiu a inflamação?

Mas afinal de contas, por que razão surgiu esta inflamação? Existe resposta médica para tal? Natacha é perentória. «Pensa-se que as artrites crónicas sejam uma consequência de uma resposta anormal do nosso sistema imunitário que, em parte, perde a sua capacidade de distinguir o que é “estranho”, das células “próprias” do nosso organismo e, por este motivo, ataca componentes do próprio organismo, como por exemplo, o revestimento das articulações, causando inflamação. Por este motivo, as doenças como as AIJ’s também são chamadas de “imunomediadas”, o que significa que o sistema imunitário reage de forma inadequada. No entanto, tal como na maioria das doenças inflamatórias crónicas humanas, os mecanismos exatos que causam as AIJ’s são desconhecidos. A inflamação faz com que aumente a produção de líquido dentro das articulações e é por isso que estas doem, ficam inchadas e custam a movimentar. O quadro clínico varia muito de uma criança para outra e de acordo com o tipo de AIJ. »

E esta mãe quer realçar que o termo Artrite Idiopática Juvenil é uma designação que engloba um grupo variado de doenças com sintomas, necessidades de acompanhamento, tratamento e prognósticos distintos:

«Artrite: significa inflamação (dor, inchaço, calor e limitação da mobilidade) das articulações ; Idiopática: significa de causa desconhecida; Juvenil: por surgirem na infância ou adolescência (antes dos 16 anos de idade), podem começar em qualquer idade, desde os primeiros meses de vida até à adolescência», esclarece.

«O tipo de AIJ da Joana é a sistémica e no caso dela, para além de afetar as articulações, teve associada uma anemia muito persistente, que por duas vezes fez com que os médicos ponderassem a possibilidade de ser uma leucemia», acrescenta.

Os sintomas podem ser variados e por isso mesmo, nada melhor do que ir o mais depressa possível ao médico para a criança ser avaliada.

Ainda assim, pode consultar o manual disponível online sobre a AIJ, aqui.

O que mudou na vida desta família

O dia-a-dia que tinha esta família passou a ser moldado pelas necessidades da pequena Joana. Já assim era, mas agora, a AIJ faz parte da vida de Natacha, Ricardo e, claro… Joana.

«Sempre fomos pais presentes e atentos, mas tivemos de aumentar a atenção a todos os comportamentos e possíveis sintomas», explica a mãe.

«Como a Joana todas as semanas faz uma medicação imunossupressora para a AIJ, a imunidade encontra-se comprometida. Por exemplo, a sua coleguinha de brincadeiras esteve com varicela, por isso tivemos de avisar logo os médicos e foi decidido ministrar imunoglobulina intravenoso. O mês passado fez um entorse pequeno no pé e os médicos optaram por realizar análises ao sangue para ter a certeza de que não havia inflamação. No caso da Joana, fisicamente, para já, não houve alterações. As articulações que inicialmente estavam inchadas voltaram ao normal. As crianças com AIJ não têm qualquer tipo de compromisso intelectual e se a doença for adequadamente controlada desde o seu início, poderão ter um desenvolvimento físico completamente normal. Pelo contrário, um diagnóstico tardio ou casos de doenças mais agressivas que não se controlam de forma adequada com as terapêuticas atualmente disponíveis, podem comprometer o crescimento destas crianças», realça.

A ajuda de todos os profissionais de saúde

Uma criança será sempre uma criança e viver a realidade de uma entidade hospitalar desde cedo, não é, de todo, fácil. Por isso mesmo, Natacha não quer deixar de realçar a importância que certas pessoas têm tido na vida desta família.

«A Joana tem consultas frequentes de Reumatologia e é acompanhada na Madeira pelo Dr. Ricardo Figueira e em Lisboa, pela Dr.ª Patrícia Nero. Estaremos para sempre gratos à pediatra da Joana, a Dr.ª Lucília Aveiro que mais do que uma médica, tem sido o nosso anjo da guarda. Tanto a pediatra como os reumatologistas estão em contacto direto e falam frequentemente entre si, o que nos dá muita segurança e confiança. Devido à medicação semanal com o metotrexato é necessário realizar análises ao sangue com alguma frequência para controlar a função hepática. Semestralmente, a Joana tem consultas de oftalmologia, uma vez que surgem, por vezes, complicações fora das articulações, tal como a inflamação ocular (uveíte), que habitualmente não dá queixas, mas pode provocar olhos vermelhos, sensação de areia ou dor, e se não for tratada, pode ter consequências graves (sequelas) e levar a perda da capacidade visual.» 

«Quem vê caras, não vê articulações»

«Doenças reumáticas não são “coisas” de idosos» e «quem vê caras, não vê articulações» são duas expressões que Natacha usa para descrever a doença da filha.

«Até sermos confrontados com a doença da Joana desconhecia completamente que as crianças podiam ter doenças reumáticas. Na altura da pior da crise, conforme deitava a Joana para dormir, ela acordava na mesma posição porque não se conseguia mexer e ouvíamos gemer de dor durante o sono. Devido à rigidez matinal demorou muitos meses até voltar a sair da cama sozinha. Quando acordava era preciso ainda esperar algumas horas até conseguir andar normalmente. Inicialmente, foi um misto entre querer ler toda a informação, e por outro lado não querer ler nada. É como tentar ver um filme de terror por entre os dedos enquanto se tapam os olhos. Queria saber mais, mas tinha medo do que estava a ler», desabafa.

«Tivemos muito apoio, nomeadamente da Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (ANDAI) e de outros pais com crianças com a mesma doença, que se ofereceram para conversar. De referir que as artrites idiopáticas juvenis são as doenças reumáticas infantis mais frequentes, mas não são as únicas», realça.

Natacha passou cinco meses em casa com a filha, antes da menina regressar à vida normal na escola. Por isso mesmo sentiu a necessidade de criar uma página de Facebook a contar as aventuras da família. Não, não foi para se lamentar «nem fazer “choradinhos”», mas sim para desabafar através do humor. «Podia dizer que a intenção inicial foi divulgar a doença e ajudar outras mães, mas também não foi. Pelo menos não, inicialmente. Senti necessidade de escrever porque tem sido assim que tenho superado os meus problemas a vida toda. A escrever umas “larachas” e graçolas. Porque o humor é uma coisa séria, e por norma quanto mais graçolas faço, mais nervosa estou», assume.

As Crónicas de uma mãe crónica

E assim nasceu a página Crónicas de uma mãe crónica. «A página funciona como um processo de catarse e aceitação. Nos primeiros meses não conseguia falar. Cada vez que dizia o que se estava a passar, repetia uma realidade que ainda não conseguia aceitar e de tanto repetir ia ficando cada vez mais real. À medida que a Joana foi melhorando e a nossa vida foi voltando a uma nova “normalidade”, a página também foi crescendo e agora, para além de dar a conhecer o nosso percurso, também pretende ter uma função informativa sobre a doença, e sobretudo, ter sempre uma palavra de ânimo e esperança para todos», diz.

E esta página funciona também ajudar outras mães e pais. «Recebo, frequentemente, mensagens na página, de outras mães que pela primeira vez têm coragem de falar sobre o assunto, porque não é fácil aceitar, porque há muitos medos, porque ler outros testemunhos às vezes é assustador. Tive todo o apoio desde o primeiro momento por parte da ANDAI e de outras mães que se disponibilizaram para falar comigo, e eu que sempre falei pelos “cotovelos” a vida toda, não conseguia falar, em grande parte porque tinha medo do que ia ouvir, tudo parecia demasiado novo e demasiado mau para ser verdade. A página ajudou-me a aceitar que isto é a nossa realidade e a aceitação pode ser um processo lento e muito variável de pessoa para pessoa. Por isso continuo a insistir na página, que recorram a ajuda profissional de psicólogos ou psiquiatras caso achem que necessitam, porque ninguém tem de passar este processo sozinho», aconselha.

«Olho para o futuro com esperança e com os desejos de que a Joana seja saudável e feliz»

Ser confrontada, de um dia para o outro, com uma nova realidade, não é fácil. Mas Natacha e o marido continuam a ter esperança no futuro e acreditar que tudo vai continuar a correr bem. «Pode afirmar-se que quando bem tratadas, cerca de 50 por cento das crianças com doenças reumáticas crónicas chegam à idade adulta sem limitações articulares e em remissão. Por isso continuamos otimistas. Resta-nos ter esperança. E o que nós, pais, desejamos, é que sejam felizes, de preferência sem dores e limitações mas estamos cá para as apoiar sempre.»

E alguma vez questionou o porquê de tudo isto estar a acontecer? Natacha responde sem hesitação! «Nas alturas difíceis da vida temos duas opções: ou culpamos Deus ou agarramos a fé com toda a força que nos sobra. Nunca questionei “porquê nós?”, porque se eu fizesse essa pergunta a Deus, tenho a certeza de que a resposta seria:” e por que não vocês?”. Esta é a minha postura na vida, acredito que nada é por acaso, e se foi a nós que aconteceu, é porque temos algo para aprender, algo para ensinar ou algo para fazer diferente.» 

E a maior lição de tudo isto é… «Olhar para trás e pensar em gratidão. Podem até perguntar como posso estar grata por ter uma filha doente. Estou grata por termos força, esperança e fé. Estou grata por termos desde sempre o apoio de toda a família, amigos, profissionais de saúde, colegas, chefes, pais, educadoras e auxiliares da creche, etc. E estou ainda muito grata por um conjunto de pessoas que nos foram aparecendo e que sem qualquer obrigação nos ajudaram, e agora fazem parte da nossa vida. Vivemos num bairro, daqueles normais de um centro urbano, em que já não se sabe o nome dos vizinhos, mas a verdade é que todos já conhecem a Joana no quarteirão. Não passamos na farmácia sem a Joana ir ver a Catarina e a Ana, entra na clínica para fazer o tratamento como se fosse tudo dela, e os bonecos cá em casa são batizados com os nomes dos donos e funcionários do café. A clínica nunca nos cobrou nada por lá fazermos o tratamento semanal, a farmácia tem sempre em stock as injeções, na tabacaria tem sempre um mimo e os donos do café durante os cinco meses que tivemos em casa, nunca cobraram absolutamente nada do que a Joana consumiu. Na altura ela mal comia e a única coisa que aceitava comer era a sopa do “Júlio”, por isso ao almoço íamos até lá só para ela comer a sopa. Ninguém tinha que nos dar nada, mas todos deram sem pedirem nada em troca, por isso estaremos para sempre gratos», recorda.

E essa gratidão é também para Ricardo, o “pai crónico” que está sempre ao lado das suas meninas. «Ainda que a página do Facebook seja da “mãe crónica”, o pai crónico está sempre connosco… em absolutamente tudo», finaliza.

Fotos: Gentilmente cedidas por Natacha, autora da página Crónicas de uma mãe crónica

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