Família

Mentora do blogue T2 para 4 assume: «O autismo é um monstro. Mas não posso deixar que nos domine!»

Andreia Costinha de Miranda
publicado há 3 semanas
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Moram num T2 e o agregado familiar é composto por quatro pessoas. Contam as suas aventuras num blogue chamado, precisamente, T2 para 4, e mantêm o anonimato em todas as aventuras digitais. Nesta entrevista não será diferente.

O site Crescer conversou com a matriarca desta família, que garante não ser «muito tradicionalista», mas tenta «primar pela educação, pelos valores morais e éticos e pelo respeito por todos.» É mãe de duas adolescentes, que são gémeas idênticas e que, segundo esta mamã orgulhosa, «são miúdas extraordinárias.»

«São muito educadas, preocupadas com o que as rodeia, interessadas em tentar perceber o que não compreendem, amigas dos seus amigos, com alma e sensibilidade de artistas (uma simples cor é um mundo a explorar, adoram desenhar – quase obsessivamente -, inventar histórias, cantar). Uma mais racional, com uma capacidade q.b. de filtrar o que absorve e diz; outra mais emotiva, incapaz de se calar um minuto. Ambas extremamente amigas, completam-se e complementam-se como ninguém, nenhuma compreende melhor a outra do que elas mesmas – daí a nossa força e justificação para que se mantenham juntas na mesma turma», dá a conhecer.

Já o pai é «muito dedicado» e «extremamente orgulhoso das filhas.» «Otimista mas realista, perfecionista, trabalhador, profissional, straight minded. Uma vez traçado um objetivo, é incansável até o concretizar. Flexível em horários e rotinas, devido à sua profissão, não dispensa a presença da sua família, aquela que o ama e que ama. Tal como eu, não medimos esforços para proporcionar o melhor à nossa família e temos as nossas prioridades bem definidas; para nós, as nossas filhas são o mais importante», diz.

A Mãe, o Pai e as gémeas
Gravidez em repouso e repleta de sobressaltos 

Apresentações feitas e está na altura de explicar a importância desta família. O T2 onde moram é recheado de amor, de companheirismo, mas também de muita luta e de muita persistência.

A Mãe – chamemos-lhe assim durante o artigo! – engravidou facilmente das gémeas, mas a gravidez não correu de feição. «Foi muito complicada», começa por nos explicar. «Adorei ter estado grávida, apesar do desconforto, do pavor de perder as meninas, do medo do parto, das ameaças de doenças e daquelas semanas finais em que já dormitava sentada. Mas passei quase toda a gravidez de cama, de repouso absoluto. Entre outras complicações, às 24 semanas foi uma gastroenterite que levou a uma ameaça pré-parto e ditou a sentença do repouso», conta.

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Depois, veio a dúvida de que poderia ter contraído rubéola, o que poderia causar cegueira ou surdez às bebés in útero. «Felizmente, acabou por se comprovar que foi só uma separação esquisita de soros do sangue que induzia nessa possibilidade e nunca tive rubéola – estava vacinada e fiz o despiste. Depois veio a contractibilidade dolorosa por mais de uma vez. Nem pensar em seguir ou provocar o parto pois uma transferência para outras maternidades seria demasiado arriscada para todas nós, bem como um parto demasiado prematuro poderia ser demasiado perigoso para as bebés. Internamentos, medicação, vigilância apertada. Depois, já na reta final, problemas nos meus rins que ameaçavam falhar (demasiado apertados por causa da posição das bebés) e o desenvolvimento em parto sem me aperceber. Cesariana por estarem em posição pélvica e, pouco depois, duas bebés perfeitamente saudáveis, ambas com 2, 430 quilos, sem necessidade de incubadoras (foi uma aventura com as incubadoras porque as ecografias mostravam um peso muito inferior), às 35 semanas e 5 dias. O parto e o puerpério foram, olhando para trás, as partes mais simples e com menos sobressaltos», relata.

«O pediatra da maternidade olhou para mim como se eu fosse um ET»

Mas com o passar do tempo, à medida que as filhas foram crescendo, estes pais foram percebendo de que algo de diferente se passava com as meninas. «Quando referi as minhas preocupações, o pediatra da maternidade olhou para mim como se eu fosse um ET», anuncia. «Nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles – médicos em equipa – tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos nove meses, a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada (exemplos concretos: alinhar brinquedos, começar a andar tarde e, logo depois, começar todo um quadro de hiperatividade, parassónias, dormir pouco e acordar muito cedo, o uso do adulto como instrumento, ausência de verbalização – fala -, caminhar nos calcanhares, estereotipias e tiques, meltdowns, dificuldade de desfralde, etc, etc, etc), a presença da avó a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”, diziam. O pior foi o não valorizarem os sinais de autoagressão. Uma delas tinha peladas porque arrancava cabelo, a outra mordia-se nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém me ouviu. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Não Era normal, não era típico e foi desvalorizado. Até termos conhecido as pessoas certas, aos três anos de idade, apenas», conta.

Até que o pior aconteceu! «Após horas de observação, a possibilidade de um diagnóstico, soa a algo dito numa língua estrangeira: “desvio çljdlkhf fjhwefghbvcmks autista”. Ouvi autista e não ouvi mais nada, fiquei com o cérebro a mil e a projetar desgraças, sentia-me presa num diálogo de surdos sem assimilar ou sequer destrinçar o que me estavam a dizer – eu só tinha ido a uma mera consulta de desenvolvimento para saber o que se estava a passar com as minhas filhas, esperava algo rotineiro do género medir/pesar, nem sequer estava ali o pai para me ajudar a lidar com aquilo tudo, não estava preparada para a dimensão de algo assim. “O quê? Uma deficiência? Oh meu Deus, o que vou fazer? porquê as minhas meninas? Que mal fizeram elas?”».

«Pouco tempo tive para fazer luto ou chorar»

As perguntas eram muitas. As dúvidas ainda mais! «Depois desta notícia, que recebi sozinha, eu e o pai voltámos a estar com esta pediatra, sem as piolhas e com mais calma. Ouvimos tudo, tirámos dúvidas, fomos logo encaminhados para as consultas de Neurodesenvolvimento e Autismo e começámos a desbravar o caminho da burocracia para segurança social, escola e terapias», explica. «Foi do mais doloroso que se possa imaginar», garante.

Mas, se por um lado este casal estava a ser consumido por milhares de incertezas, na verdade, a Mãe garante que pouco tempo teve «para fazer luto ou chorar.» As forças apareceram e o casal recomeçou! «Diz-se que, quando os sonhos e visões que tínhamos para um filho, se estilhaçam com um diagnóstico – seja ele qual for -, que passamos por uma série de fases que vão da negação à aceitação. Eu nem sei bem por que fases passei… A bem dizer, acho que ainda ando entre fases, desde 2010», realça.

«Sou incapaz de aceitar que as minhas filhas tenham de trabalhar o dobro do que acontece com os seus pares; precisem que lhes ensinemos coisas dadas como garantidas como brincar, perceber regras, o uso de ironia, linguagem metafórica; que sintam, por vezes, uma sobrecarga sensorial tal que as faz ficar fisicamente mal e as leve a evitar coisas simples e comuns como cinema, concertos ou festas de anos; que parte do nosso tempo livre seja trabalho: atravessar uma passadeira, distinguir o adulto estranho de confiança e o estranho a evitar, o saber esperar numa fila ou numa repartição pública ou numa consulta, o encontrar truques para aguentar a confusão normal de uma rua movimentada ou de uma sala de espera; o ter que explicar vezes sem conta a quem não percebe que não há testes mais fáceis, mas sim adaptados às aprendizagens/linguagem/competências/dificuldades delas (e outros como elas)», desabafa. 

«As piolhas eram crianças não verbais mas com imenso potencial, que precisava de ser trabalhado. Isso faz-se com terapias, educação especial, saídas, etc. E isso requer tempo, empenho e dedicação de todos os que rodeiam essas crianças. Logo, ou eu me agachava a um canto a chorar e a maldizer a nossa sorte ou deixava isso para depois e ia à luta. E, assim foi, até hoje. Claro que, às vezes, bate um desespero enorme e sentimos que o nosso mundo está do avesso e dói muito… Mas, depois, vamos à agenda e vemos que as aulas acabam às 17:00 e a terapia é até às 18:00 e temos trabalho para fazer», revela.

«O autismo não é uma doença!»

A Mãe, que há nove anos vive paredes meias com o autismo, realça uma questão que muitos não sabem! «O autismo não é uma doença, mas sim uma perturbação no desenvolvimento!» «Um indivíduo não sofre de autismo e é um indivíduo saudável, pois não padece de um mal ou de uma doença. Tem uma perturbação do desenvolvimento que o faz ter dificuldades na comunicação e na interação social e noutros aspetos do dia-a-dia. Se verificarmos no DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) não há referência ao autismo (ou Asperger, que acabou por ser absorvido pela designação mais lata) como doença. Além disso, não tendo cura, não pode dizer-se que se trata de uma doença», explica.

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Mas a verdade é que também a Mãe e o Pai não estavam familiarizados com esta realidade e desconheciam «quase por completo do que se tratava.» «As poucas – e não muito reais – referências televisivas dão-nos os extremos do autismo: ou muito grave ou muito genial. E eu, no dia em que ouvi a palavra, associei logo a indivíduos a balançar para trás e para a frente, mudos e com laivos de incapacidade cognitiva. Um cenário terrível. Mas, não é assim. Fomos aprendendo, com os médicos e nós, de forma autodidata, e com outros pais, que o espectro é muito variado e diversificado e que podemos ter um intervalo imenso de indivíduos todos diferentes entre si, mas todos com o mesmo diagnóstico porque, apesar da diversidade, as áreas comprometidas são quase sempre as mesmas: linguagem e comunicação, sociabilização, comportamento…»

A vida do casal “para lá” da perturbação

Na verdade, a vida do casal não poderá ficar “para lá” da perturbação. A vida do casal é posta à prova e a perturbação passará a fazer parte da vida dos protagonistas desta vida em comum.

No caso da Mãe e do Pai, essa perturbação veio a dobrar! Mas eles conseguem dar a “volta por cima” diariamente. «Adaptámo-nos. Sempre conversámos muito sobre tudo e sobre nada e não temos qualquer problema em questionar as nossas próprias decisões ou opções ou dúvidas. Sentámo-nos, fizemos contas, pesquisámos informação fidedigna e credível, decidimos quem seriam os terapeutas das piolhas e onde iriam fazer o pré-escolar e para que escola iriam e em que condições. Decidimos que, devido à minha instabilidade profissional (professora contratada) e financeira, seria eu quem acompanharia mais amiúde as piolhas em terapias, consultas, etc. e, devido ao domínio do meio, estaria mais envolvida nas questões escolares. Fizemos o que nos pareceu natural e correto. Reforçámos as nossas prioridades. E algo devemos estar a fazer bem porque, ao longo dos anos, as piolhas tiveram uma boa evolução e são, hoje, adolescentes capazes, felizes, educadas, respeitadas por todos, aceites e incluídas pelo que são – elas mesmas, autismo à parte. Tentamos, apesar das dificuldades, continuar com as saídas que fazíamos antes dos filhos para lhes proporcionarmos vivências, abertura de horizontes e treinos sociais e levar uma vida o mais normal e comum possível», revela.

Mas a parte social não tem sido assim tão fácil. «A maioria de conhecidos e até família afastou-se e/ou recusa concordar com o diagnóstico. A nossa vida social desapareceu por completo durante anos. Eu fui ficando para trás na possibilidade de vincular na profissão. Sempre sentimos que não éramos levados a sério por algumas das pessoas que nos rodeavam até porque, em crianças, muitos dos comportamentos desajustados são facilmente desculpabilizados e até considerados engraçados. Mas estas crianças crescem e os seus comportamentos disruptivos e dificuldades deixam de parecer fofinhas e engraçadas.»

Estará a sociedade preparada para o “diferente que não é visível”?

A Mãe é da opinião que não! A sociedade ainda tem muito que andar. «A nossa sociedade, infelizmente, parece preparada para o excêntrico, mas não para o diferente, em especial, o diferente que não é visível. O autismo é uma deficiência neurológica sem qualquer sinal exterior… Não fica mais fácil à medida que as piolhas crescem e mostram sinais de progresso e de desenvolvimento porque se mantém o que sempre se passou antes: a desvalorização de tudo por que passámos, o duvidar do quão difícil era lidar com as elas enquanto bebés e crianças, o pesadelo que era mantê-las em segurança, a frustração que era para todos nós aceder a elas e percebê-las, a tentativa de diminuição ou até cessação de sessões de terapia da fala porque são verbais (a mais comum e mais esfarrapada desculpa que já ouvi até hoje neste campo), o julgamento por medicar e depois o descrédito por não medicar, a descrença de outras mães».

«Dada a alta verbalidade que possuem agora (e, embora, muitos duvidem, sim, eram crianças não verbais, embora oralizantes; elas não produziam linguagem espontânea), a excelente capacidade cognitiva, a disciplina que têm, a boa capacidade de já ter algum autocontrolo, comecei a sentir que não éramos como os demais. Ou seja, as piolhas não têm autismo. Apesar do que os relatórios médicos dizem de cada vez que temos uma avaliação (e temos uma quase todos os anos), aos olhos de terceiros, eu sou a louca que põe as filhas doentes e lhes cria o autismo. O que não se vê não quer dizer que não esteja lá. O que se vê são anos de trabalho intensivo, horas infindáveis de terapias, disciplina e educação algo rígidas, muito brincar, muito empenho, muito estudo. O que não se vê é o autismo. Embora lá esteja… Nas pequenas coisas: na linguagem que não percebem ou não sabem usar, na sobrecarga sensorial, na frustração de não se fazerem entender, na dificuldade atroz de gerir um imprevisto (apesar de saberem que os imprevistos acontecem), por exemplo».

T2 para 4… a casa especial onde todos se sentem bem

O T2 para 4 é, acima de tudo, «um blogue familiar.» Segundo a Mãe, «nasceu da necessidade de colocar por escrito, em palavras, o turbilhão de emoções/evoluções/retrocessos/(des)ânimos/afins» que esta família vive desde que soube que as filhas têm autismo.

«É um caminho que se faz caminhando, muitas vezes sozinhos. E eu desconhecia mais gémeas com autismo… ou até meninas… Queria ter alguém com quem pudesse partilhar experiências ou, quem sabe, ajudar de alguma forma a mostrar que, apesar de no início tudo nos parecer muito negro, há sempre surpresas boas: os nossos filhos que fazem algo que nós não achávamos possível, um bom terapeuta, uma indicação médica, uma abordagem diferente, etc. No entanto, convém ressalvar, que esta é a nossa realidade pessoal, não um conceito generalizado do que é uma determinada perturbação ou condição», realça.

«A necessidade de partilha e de cruzamento de informação ditou o começo do t2para4. Claro que, sendo algo pessoal, não é um blogue inteiramente dedicado ao autismo; é um blogue familiar onde escrevo o que quero, o que considero útil. É também o meu/nosso diário. E tal como todos nós no T2, também o blogue evoluiu, desde a colocação de fotografias/posts traduzidos/templates, e que faço questão de manter. Apesar de as piolhas visitarem este espaço muitas vezes, um dia, quando forem mais velhas, gostaria de lhes mostrar o nosso percurso, as nossas lutas, as nossas futilidades, os nossos momentos. E será uma forma diferente de ver o passado mas com olhos postos no futuro. Apesar de o tema dominante ser o autismo, o T2para4 não deixa(rá) de ser também o local de partilha de momentos e outros. E será sempre sempre um veículo de luta contra a discriminação, o desinteresse social, a alienação de direitos básicos dos nossos filhos.»

«O T2 para nós os 4, às vezes, parece uma casa de malucos: há risos, gritinhos, brincadeiras, corridas, ralhetes em voz alta, disparates, birras, arrumação e desarrumação, confusão e organização, avisos “fala mais baixo que temos vizinhos”… basicamente, aquilo que, apesar de tudo, eu acho que faz uma casa feliz», conta, orgulhosa.

O medo do futuro

Para a Mãe e para o Pai, «não há segredo para “superar” algo assim. Nem sequer livro de instruções.» Mas existem formas de “contornar”. «Conversar sempre muito sobre tudo e sobre nada, em casa, entre nós e envolver os filhos. Eles percebem tudo, ainda que não demonstrem ou nem sequer nos apercebamos disso», realça.

E com duas filhas autistas, como esta mãe olha para o futuro? «Com medo, reservas, otimismo, esperança, desejo, tudo misturado e em doses estranhas. Habituámo-nos a viver um dia de cada vez e a não fazer planos a médio ou longo prazo. Mas acreditamos que, dado o percurso de desenvolvimento que mostraram, as piolhas terão todas as condições para serem autónomas, ter um emprego, tirar a carta de condução, comprar casa e carro, ter amigos e um namorado. Por que não? Não sabemos quando isso acontecerá, mas lá chegarão. Mesmo que seja um pouquinho mais tarde que os seus pares. Para já, trabalhamos e tentamos dar-lhes todas as ferramentas necessárias nesse sentido. Visualizar o futuro, mesmo que possa estar cronologicamente próximo, ainda nos parece distante», diz, esperançosa, ao mesmo tempo que deixa uma mensagem emocionada às meninas dos seus olhos.

«Quero dizer-lhes aquilo que lhes digo todos os dias: que as amo – amamos! – infinitamente e que tenho – temos! – um orgulho desmedido nelas e delas – ontem e hoje e sempre. Umas miúdas meigas, incríveis, com uma força e uma tenacidade fantásticas, umas forças da natureza. Porque o autismo não as define como seres. Pode condicionar em algumas coisas, pode limitar em algumas coisas, pode ensinar algumas coisas, mas não as define. Porque elas são muito muito mais do que um “ismo”, mesmo que a fronteira não seja bem definida. Que podem e devem sempre fazer aquilo que as faz felizes – nós estaremos cá para ajudar».

Conselhos a pais que passem pelo mesmo

E no que diz respeito a conselhos que esta Mãe dá a família que passem pelo mesmo… «Antes de mais, não precisamos de aceitar um diagnóstico para poder agir. Nunca aceitei, abracei ou senti orgulho do autismo. O autismo roubou a infância das minhas filhas e torna-as vulneráveis agora na adolescência. O autismo é um monstro. Mas não posso deixar que o autismo nos domine. Desde que qualquer pai ou mãe tenha a vontade e a capacidade de questionar, estudar, investigar, pedir ajuda, aprender, lutar pelo filho, não precisa de mais nada. Todos temos direitos e lutar pelo cumprimento desses direitos não é retirá-los aos outros, só que, muitas vezes, os direitos de crianças como as nossas não são tidos em conta e, por isso, temos de agir. “Terapia da fala para ontem”, como nos disseram no hospital. A terapia da fala é muito mais do que corrigir dicção ou ensino correto da articulação de sons. Quando há algum tipo de perturbação ou comprometimento ao nível da fala, importa intervir precocemente e preparar a criança, tanto quanto possível, para que se adquiram competências e pré-requisitos para que os sons da fala, mais tarde, possam ser transformados, digamos assim, em palavras para ler e escrever. A terapia da fala é todo um processo que envolve toda a área da comunicação: verbal, linguística, corporal. Comunicação num todo. O grande objetivo é alcançar uma comunicação efetiva, espontânea, natural. Acrescentaria, ainda, que não há mal nem vergonha em saber pedir ajuda – para os nossos filhos ou para nós. Precisamos de estar bem para podermos dedicar-nos a tudo aquilo de que os nossos filhos necessitam», finaliza.

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Fotos: Gentilmente cedidas pela Mãe do blogue T2 para 4 

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