Família

Trissomia 21: «Foi ele que me tranquilizou com o seu olhar achinesado!»

Andreia Costinha de Miranda
publicado há 6 anos
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Andreia Paes de Vasconcellos sempre teve o sonho de ser mãe. E essa «explosão de alegria» – como descreve a gravidez do seu primeiro filho – aconteceu há quatro anos. O Tomás foi um menino muito desejado, mas toda a felicidade do casal acabou por ser «posta à prova» quando o menino foi diagnosticado – já depois do nascimento – com Trissomia 21.

Desde então, Andreia e o marido têm sido incansáveis no bem-estar do pequeno Tomás e por isso, esta mãe, criou o blogue Tomás, My Special Baby. O objetivo? «Desmistificar a diferença!» Por isso mesmo e por forma a assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Down, o site Crescer conversou com esta mãe, que lança na data desta efeméride, o seu primeiro livro, intitulado «Tomás: Maternidade, Trissomia e Amor, a História de um Bebé Especial».

Acompanhe a entrevista e inspire-se com esta história.

 

Site Crescer – Andreia, fale-nos um pouco sobre si e sobre a sua família.
Andreia Paes de Vasconcellos – Sou uma pessoa sonhadora e que tenta ver sempre o lado positivo da vida pois só assim conseguimos ser felizes. O meu marido tem uma visão muito simples da vida, eu sou um pouco mais exigente e perfecionista, mas acabamos por nos completar. Os nossos filhos são um reflexo da nossa felicidade.

Ter filhos sempre foi um sonho? Como reagiu quando soube que estava grávida do Tomás?

Sempre foi um sonho. Lembro-me de ainda namorarmos e já falarmos de filhos. O Tomás foi planeado e assim que descobri que estava grávida foi uma explosão de alegria.

Como correu a gravidez? Segundo sabemos, a Andreia só soube que o Tomás tinha de Trissomia 21 após o  nascimento do menino… Tinha notado algo de «diferente» no seu bebé? Como foi a vossa reação ao saberem do diagnóstico?

Nunca notei nada de diferente. Todos os exames estavam normais e nunca houve indícios de nada. Contudo, sempre achei que teria um filho especial porque até engravidar tive alguns percalços e achei que o Tomás era um bebé muito especial. Mas nunca pensei que seria a este ponto.

Durante a gravidez fez todos os testes/rastreios/exames que as grávidas têm de fazer. Os resultados nunca deram a entender que o bebé poderia ter Trissomia 21. Que explicações lhe deram para esta situação acontecer?

Nunca houve indícios. Os valores estavam normais daí nunca ter havido suspeitas. Não existem muitas explicações, existem falsos negativos e o Tomás foi um deles. As ecografias, exames e rastreios não são 100 por cento fiáveis. Muitos valores são baseados em probabilidades e foi isso que me transmitiram a seguir ao nascimento.

A Andreia já revelou que ficou em choque. Desde então o que mudou em si e na sua família?

Foi como se tivesse sido engolida por um buraco. Foi um misto de emoções muito fortes. Com o nascimento do Tomás a minha família ficou ainda mais forte e feliz. A única coisa que na realidade mudou foi a nossa «carteira», pois as terapias são todas muito caras.

Como é o dia a dia do Tomás? Ele diariamente faz terapias às quais a Andreia o acompanha sempre. Que tipo de terapias são essas?

O Tomás tem uma agenda muito preenchida. Desde os quatro meses que tem uma terapeuta em casa três horas por dia a aplicar um método de estimulação intensivo – método Glenn Doman. Além deste método tem terapia Snoezelen, ocupacional e da fala. Tem uma psicóloga de desenvolvimento que o acompanha mensalmente e por fiz natação adaptada.

20 meses depois do nascimento do Tomás, a Andreia foi mãe de mais um bebé, o Francisco. Sentiu medo?

Nunca senti medo. Talvez por ser uma pessoa tão positiva, sempre achei que tudo iria correr bem e não me enganei. O Francisco foi um bebé muito desejado e que veio ainda completar mais a nossa família.

 

Numa entrevista na RTP 1, ao programa «Agora Nós», disse que neste momento não trocava o Tomás, obviamente, nem a Trissomia 21. Depois do medo veio a aceitação? Como se aprender a lidar com a Trissomia 21?

O medo que sentimos, grande parte deve-se aos médicos que continuam a passar a informação que trissomia 21 é um erro da natureza e que é algo mau, quando na realidade consegue ser a coisa mais mágica que há. Eu levei o meu tempo a adaptar-me à trissomia mas quem me mostrou o caminho foi o Tomás. Foi ele que me tranquilizou com o seu olhar achinesado. Ter um filho com trissomia é igual a ter um filho sem qualquer patologia associada… Eles riem, choram, correm, comem como as outras crianças.

Foi dessa aceitação que nasceu o blogue? O que podemos ver nesta plataforma?

Sim, o blogue surgiu exatamente dessa forma. Tive necessidade de mostrar à sociedade o que era a trissomia 21. No blogue podem encontrar o dia a dia da nossa família, os medos de uma mãe, uma vida real.

Quando o Tomás nasceu, prometeu-lhe que tudo faria para que ele fosse aceite na sociedade. De que forma tem lutado para que isto aconteça?

O blogue e as redes sociais que utilizo (Facebook e Instagram) ajudam a desmistificar a diferença e mostram o quanto podemos ser felizes com um filho com trissomia 21. Sempre que acordo tento fazer a diferença mostrando que a diferença apenas está no olhar de quem a quer ver.

Ainda há muito preconceito em relação à Trissomia 21?

Eu não sinto muito porque não estou centrada no preconceito, contudo, numa fase mais avançada, ainda há porque existe falta de emprego para pessoas com trissomia 21 e quando o há, é não remunerado, quase como se fosse um favor que lhes fazem, quando na realidade eles são tão capazes como qualquer pessoa. Apenas é preciso acreditar neles.

Como é a relação do Tomás e do irmão, Francisco?

Mágica. Eles têm uma diferença de 20 meses, estão a crescer juntos e todos os dias constroem uma relação muito cúmplice.

A logística familiar mudou devido à Trissomia 21?

Eu tive de mudar de emprego porque preciso de ter uma maior disponibilidade para acompanhar o Tomás nas terapias, mas de resto tudo igual.

A Andreia lança no Dia Internacional da Síndrome de Down, um livro. O que podemos ver nesta obra e qual o principal objetivo deste lançamento?

O grande objetivo deste livro é mostrar o quanto podemos ser felizes com um filho rotulado de «não normal». Que na vida existem sempre dois lados e cabe a nós escolher o caminho da felicidade. É um livro de maternidade mas que dá esperança para os pais que passam por situações idênticas. Um livro que veio preencher uma lacuna nas livrarias.

Que mensagem gostaria de deixar às mães do site Crescer neste dia tão especial, que é o Dia Internacional da Síndrome de Down?

Acreditem sempre! Nunca desistam dos seus filhos porque temos de ser nós a mostrar que os nossos são tão capazes como qualquer criança.

 

O lançamento do livro «Tomás: Maternidade, Trissomia e Amor, a História de um Bebé Especial» é lançado esta quarta-feira, dia 21 de março de 2018 , às 18:30, na Fnac do Colombo, em Lisboa.

 

 

Texto: Andreia Costinha de Miranda; Fotos: Gentilmente cedidas por Andreia Paes de Vasconcellos

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