Saúde

Testemunhos reais: Quando a própria família ignora as crianças altamente alérgicas

Redação
publicado há 5 anos
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«Maluca», «exagerada», «obcecada» e «paranoica» são alguns dos termos que a maioria das mães de meninos alérgicos ouvem constantemente por parte de familiares e amigos. O pior é que também nos hospitais e escolas se desvalorizam as alergias que podem levar à morte de uma criança.

O site Crescer falou com algumas destas mães, que sofrem todos os dias com a indiferença da sociedade, que consideram ser «totalmente ignorante». Muitos confundem alergias com intolerâncias, mas há que esclarecer as diferenças entre os dois termos.

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A desvalorização das recomendações e chamadas de atenção por parte dos pais de meninos alérgicos é uma constante, quer no seio familiar, quer em escolas ou unidades de saúde.

Leia alguns dos testemunhos dados ao nosso site:

Carla Carvalho, mãe de Tomás, de 8 anos:

«Descobri a alergia à proteína do leite de vaca do meu filho com 28 dias. Foi assustador! Desde aí, aconteceu-me de tudo… Desde darem comida ao Tomás às escondidas dos pais, por acharem que só um bocadinho não mata; trocarem a papa dele na creche; darem medicação com leite na composição (prescrita no hospital); ser internado para ser operado e o próprio hospital, depois de ser alertado da alergia dele várias vezes, trazerem leite com chocolate e pão com manteiga para o lanche… Enfim, tenho tantos episódios. O Tomás leva sempre a lancheira com o que pode comer aos aniversários dos amigos. A comida na escola é diferente dos outros alunos e leva o lanche sempre de casa. Não frequentamos restaurantes, nem hotéis, porque é difícil encontrar alimentação segura. No início, os pais ficam perdidos e desorientados, por isso aos olhos dos outros somos exagerados e malucos, mas a saúde dele vem sempre em primeiro lugar e se tiver de o afastar para sua segurança, não tenho dúvidas que o farei.»

Núria Marques, mãe de Leonor, de 17 meses

«O que mais me custou magoou e doeu foi dizerem que eu era tonta e que a minha filha precisava de micróbios para se curar, que um bocadinho do que lhe fazia mal não tinha problema, que era exagerada e super protetora, que, se calhar, o melhor era experimentar dar-lhe uma bolacha Maria, talvez já não reagisse, que era muito picuinhas com a pequena, que se não fizesse reação ao toque é porque já não era alérgica.»

Elsa Dias, mãe de Maria Eduarda, de 16 meses

«A crítica que mais custou ouvir até hoje foi uma das médicas gastropediatra que seguia a minha filha, em plena prova de provocação oral, disse-me: “Isso já são coisas da sua cabeça, está a privar a sua filha de um crescimento normal e saudável pelas suas manias!”»

Emilie Songs, mãe de Enzo, de 21 meses

«Quando te dizem não parece nada; quando te dizem que a culpa de ele ser alérgico é por desinfetares sempre tudo; quando te dizem que não pode ser assim tão mau e que estou a exagerar (sobre o facto de ele ter de ter talheres, pratos e esponja só dele); quando te dizem que, se começar a dar-lhe esses alimentos, o corpo habitua-se; quando te dizem que exageramos porque passamos todos a fazer dieta de evicção em casa pela segurança dele; quando um gastropediatra te diz que não há necessidade de tantos cuidados (opinião oposta à da alergologista, apologista do “mais vale agir por excesso de zelo do que por negligência”; quando te dizem que hoje em dia já há muitos produtos sem LACTOSE”

Catarina Vieira, mãe de Afonso, de 4 anos, e de Estevão, de 15 meses

«Família e afins, o que mais me fez confusão foi a negação da alergia. O acharem que se fosse dando todos os dias um pouco, que a alergia curava; o dizerem que eu estava a criar numa bolha à volta deles por não permitir que mexessem neles de qualquer maneira (sem lavar mãos e boca) e por não ir às festas de família em que não havia respeito pela condição deles. Dos médicos também ouvi que era exagerada e que devia expô-los ao alergéneo para se curarem. E que devia de deixar de amamentar, que era isso que lhe fazia mal.»

Filipa Lucas, mãe de Sofia, de 8 anos

«A alergia ao leite foi descoberta aos quatro meses de forma aterradora: um choque anafilático depois da segunda colher da primeira papa láctea. Como a nossa filha faz reação grave tanto à ingestão, como ao contacto e à inalação, ao longo destes anos, já passámos por várias situações revoltantes ou simplesmente tristes. Desde eventos de família, para os quais não fomos convidados, sendo a desculpa de “pensarem que estaríamos ocupados”. Ou ocasiões em que fomos convidados e não haver um único alimento seguro na festa (tendo nos sido garantido o contrário). A dor de ver a nossa filha, na altura com seis anos, com as lágrimas nos olhos a perguntar: “E a minha comida, mãe?” E eu, furiosa, porque confiei e deixei no carro a marmita habitual. Lembro-me de olhar em volta e ver todos a devorar o buffet sem qualquer empatia pelo nosso estado de choque e preocupação. Podiam não querer dar-se ao trabalho para arranjar solução, mas ao menos tinham respeito pela criança que estava ao topo da mesa com o prato vazio e os olhos em água. Ainda tiveram o descaramento de lhe perguntar se para sobremesa queria a cascata de chocolate!!! Nesse dia jurei que nunca iria permitir que ela sentisse o que sentiu ali. Mas como? Ainda há tanto a fazer.»

Helena Caldas da Costa, mãe de Francisco, de 7 anos

«O que mais me preocupa é a leveza com que se trata este assunto. A profunda ignorância dos farmacêuticos que chamam à APLV intolerância e a confundem com intolerância à lactose. Os professores também uns ignorantes que deviam ter formação para lidarem com crianças alérgicas na escola. As autarquias que insistem em mandar LEITE para as escolas primárias, impingindo o consumo de um produto que mesmo aos não alérgicos faz mal. Tudo está errado na nossa sociedade em relação às alergias alimentares.»

Rosa Carvalho, mãe de Pedro, de 8 anos

«A confirmação da APLV do meu filho foi logo da pior forma… Anafilaxia com apenas três meses de idade, na introdução de leite de fórmula. Perdi a conta às vezes que o meu filho teve de ser excluído de atividades escolares ou mesmo em brincadeiras de parque infantil, porque há sempre quem não leve a sério o que digo, ache exagero, ache que não pode ser verdade! Até mesmo já aconteceram situações vergonhosas com pessoal médico que receita sem verificar a bula, mesmo após o nosso alerta para a alergia . É frustrante ouvir que “basta não ingerir leite, não é?” Não, há sempre um perigo em cada pacote de comida, em cada mão não lavada, em cada vestígio imperceptível… Sou doida? Anti-social? Sim… Posso ser… Mas pelo menos tenho o meu filho vivo comigo para me lembrar que sou boa mãe! Mãe do Pedro de 8 anos, alergia severa ao leite de vaca.»

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