Noa sofre com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1, a mesma doença da bebé Matilde, que uniu o país em junho para angariar dois milhões de euros para um medicamento ‘milagroso’. Porém, o Zolgensma pode não curar a saúde de todas as crianças com este problema e os pais precisam de ajuda.
Ser mãe sempre foi um sonho para Vânia Feteira, de 35 anos. E esse sonho foi realizado com Sérgio, de 34. «Estamos juntos há 10 anos, demorou mas finalmente concretizámos o nosso sonho», começa por contar-nos a jovem que teve uma gravidez tranquila. «Só descobri que estava grávida às quatro semanas. Correu tudo perfeitamente bem. Eu trabalhei até ao dia em que comecei em trabalho de parto. Vivíamos em Londres e eu sempre fui e vim do trabalho de bicicleta», recorda.
Quando a pequena Noa nasceu a 21 de agosto de 2018, em Inglaterra, nem os pais nem os médicos notaram algo de estranho. Ninguém imaginava o pesadelo que iria surgir. «Não havia qualquer indício de algum problema com a Noa. Ela mamava, chorava, dormia, sorria, como qualquer outra criança faz. Só mais perto do Natal, quando estávamos a passar uma temporada em Portugal, é que a Noa começou a ficar muito hipotónica e a deixar de se mexer como fazia. O peso era já um problema, porque ela tinha muito pouco peso», conta aquela que, desesperada, procurou de imediato uma explicação médica. «Na altura não havia muito, ou mesmo nada, que dizer. Tudo estava como esperado e antecipado. Quando falámos com o médico de família, foi-nos dito que tudo seria normal e não haveria motivo para alarme. Até que contactámos um pediatra que já era meu médico e marcamos uma consulta.»
E foi aí que o pesadelo começou.
O duro diagnóstico de uma doença rara
Depois de muitos exames, Vânia, natural de Mira de Aire, Porto de Mós, recebeu finalmente o duro diagnóstico, em janeiro. E a jovem não esquece a forma como lhe foi dito o que se passava com a filha no Hospital Pediátrico de Coimbra. «O diagnóstico propriamente em si foi dado no meio da sala de espera a uma quarta-feira de manhã, dia de mais consultas, em frente a toda a gente… Foi-me dito: “Olá mãe! Sempre é a tal atrofia espinhal que falámos!”», recorda. «Eu já conhecia a doença. Há um leite em pó em Inglaterra que se chama SMA. Ao procurar o seu valor nutricional dei de caras com a Atrofia Espinhal. Li uns artigos sobre a doença, mas não fiz caso. Só uns meses mais tarde quando a Noa perdeu os movimentos das pernas é que voltei a pensar no assunto…»
Segundo nos conta Vânia, é muito difícil de perceber este tipo de doença e a ansiedade em procurar respostas aumenta de dia para dia. «Não nos foi explicado o que deveria ter sido, nem tão pouco quando deveria ser. Falámos um pouco sobre o problema pré-diagnóstico, onde tudo hoje nos parece enublado devido ao stress e choque daquele dia e daquela fase. Nunca tivemos uma consulta de neurologia, vergonhosamente. Nos dias de hoje, basta-nos contactar outros pais mandando uma mensagem ou incluirmo-nos num grupo e já está! Há muita informação online e websites, não podíamos ficar parados à espera de respostas que sete meses depois ainda não chegaram», revela.
A menina, com apenas cinco meses, foi logo internada e uma semana depois começava a fazer ventilação e a ser aspirada. A 14 de fevereiro tomou a primeira dose de Spinraza, o único medicamento que está disponível para travar a doença.
O início dos tratamentos e a esperança de salvar Noa
O último ano tem sido de emoções fortes para este casal e restante família. Com quase um ano, a completar dia 21 de agosto, a bebé já enfrenta a maior batalha da sua vida. Noa já tomou cinco doses de Spinraza, um medicamento que funciona na degeneração da doença, ou seja, melhora o funcionamento do gene “defeituoso”. «Inicialmente foi logo depositada muita esperança no Spinraza. Desde que ele existe que não há esperança média de vida! Há menos de dois meses foi-me dito (aquando a minha decisão informada de não traqueostometizar a Noa) que me preparasse para que a minha filha morresse nos meus braços…», revela. O choque foi inevitável. «Coimbra gaba-se de ter muita experiência em crianças com este diagnóstico, no entanto não tem experiência em tratar crianças pós-medicamento… e tão pouco a lidar com pais informados.»
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E o medicamento de 2 milhões de euros?
Não foi através do mediatismo do caso da bebé Matilde que Vânia e Sérgio souberam da existência do Zolgensma. Este medicamento, ao contrário do Spinraza, repõe o gene “defeituoso” e promete dar mais qualidade de vida. O casal já tinha lido sobre o medicamento que custa cerca de dois milhões de euros (aprovado em maio nos EUA), já estava minimamente informado sobre a forte possibilidade de salvar crianças com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1, mas, segundo a jovem, este pode não ser assim tão ‘milagroso’ como dizem. «Este é apenas um medicamento, não é uma cura! Há algumas chances de que, se o Zolgensma for aplicado em crianças pré-sintomáticas e com poucos dias de vida, estas crianças possam não demonstrar ter problemas. No entanto, não sabemos o que acontecerá daqui a três ou quatro anos. Aliás, este medicamento foi administrado em pouquíssimas dezenas de crianças. Isto para dizer que, se, por exemplo, o movimento tiver sido perdido, o Zolgensma não restaurará esse movimento, mas poderá, no entanto, ajudar a restabelecer outros movimentos», explica Vânia, adiantando que há o risco de complicações muito graves de fígado e cardíaco. «Mas as possíveis beneces “ultrapassam”, por assim dizer, os riscos. Há muita e esperança de que funcione, mas convém manter os pés assentes na terra.»
Noa precisa da ajuda de todos
Desde o diagnóstico, em janeiro, Noa esteve em casa apenas alguns dias. Têm sido meses de internamento… e de sufoco e angústia. A alta está prevista para breve e este casal não sabe como será a logística necessária para os tratamentos da filha. «A Noa precisa de fisioterapia, terapia respiratória, ocupacional e da fala e ainda hidroginástica. Todos estes profissionais deveriam ter especialização em pediatria. Infelizmente, não são tantos assim os profissionais com esta especialidade. A Noa deverá ter diversas sessões com terapeutas privados, o que significa uma despesa enorme! Cada sessão custa pelo menos 30 euros, mais a nossa deslocação ou a do profissional, sendo que, se a deslocação for minha, terei de ter um segundo carro com todas as despesas que isso acarreta… A Noa tem de estar o mais possível resguardada, pois é como uma ‘flûte’ de cristal, e ainda não tem o sistema imunitário desenvolvido, o que complica tudo, e tem de ser protegida ao máximo. Facilmente estamos a falar de mil euros em terapias apenas!»
E é por isso que Vânia tem apelado à ajuda de todos, por ser difícil suportar os custos das terapias de reabilitação. «A nossa família é muito pequena, mas excecional e o mesmo podemos dizer do nosso núcleo de amigos. Aliás, é por causa deles que criámos a página da Noa, bem como a angariação de fundos! Nós éramos extremamente contra, mas acabamos por ser persuadidos.»
Depois da onda de solidariedade para ajudar a bebé Matilde, Vânia ganhou coragem para criar a página Dar a Cara pela Noa, onde vai partilhando as pequenas vitórias da menina. A conta solidária (IBAN – PT50 001000004646197000268) aberta recentemente não consiste em reunir milhões de euros, mas 10 mil euros já seria «uma grande ajuda» para ajudar nos tratamentos da pequena Noa.
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A difícil gestão emocional do casal
Ninguém merece viver constantemente com o coração nas mãos, principalmente pais que sofrem diariamente pelos filhos. «Para dizer a verdade, eu ainda não tive oportunidade de assimilar tudo emocionalmente, porque não me posso permitir vacilar. A Noa só me tem a mim enquanto estivermos no hospital. Não acredito que seja muito diferente em casa, porque já é a nossa realidade.»
A gestão emocional do casal tem sido difícil, mas o amor pela filha fala mais alto. «Eu não sou de me ir abaixo e nem a Noa nos deixa fazê-lo, pois está sempre bem disposta. Nada é tão grave que não seja melhorado com o sorriso dela! Claro que há dias mais difíceis e, por isso, é tão bom enquanto casal termos uma relação sólida e positiva, em que nos amparamos um ao outro. Sim, o diagnóstico poderia ser muito melhor… mas poderia ser tão pior também, que às vezes chego a agradecer ser “apenas” isto», desabafa.
Superar este desafio não tem sido fácil, mas é o sorriso da princesa Noa que dá esperança aos pais. «Há dias mais complicados, claro que há. Mas a Noa tem uma boa disposição e um sorriso encantador, ela não nos deixa ir abaixo, e eu não gosto de perder tempo com isso. Temos muito para estar gratos!»
Vânia assume-se uma mulher forte e positiva, apesar de, por vezes, também quebrar. «Sou positiva por natureza, claro que quebro como todos, mas depressa junto os pedacinhos todos e tudo volta a estar bem. Tenho o meu marido, dois irmãos, uma cunhada e uma sogra estupendos! E um grupo de amigos estrondosos. Eles fazem parte do nosso dia-a-dia e estão sempre presentes», sublinha.
Positivismo acima de tudo!
A maternidade mudou a vida de Vânia e, apesar do grave problema de saúde da filha, não perde a esperança num futuro risonho… e sempre com positivismo. «A Noa mudou tudo, mesmo antes de nascer! Foi uma filha muito sonhada e desejada! Mudou o nosso mundo e o nosso dia-a-dia da melhor maneira possível! Eu gosto de ver o copo meio cheio e a verdade é que hoje poderia ter de deixar a minha filha numa creche e sofrer o dia todo com saudades e com toda esta situação posso estar o tempo todo com ela, vê-la crescer e desenvolver e passar todo o tempo que quero com ela. A Noa é um raiozinho de luz!»
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