Saúde

Mãe cuidadora alerta: «É necessário que se conheça a realidade das necessidades especiais»

Andreia Costinha de Miranda
publicado há 2 semanas
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Tânia Vargas é mãe de Gonçalo, um menino com uma mutação genética rara. Conhece muito bem a realidade das necessidades especiais e por isso mesmo deixa uma mensagem de alerta a todos os portugueses.

 

As redes sociais têm sido um mecanismo importante na divulgação de histórias e nos pedidos de ajuda. Sejam com adultos ou crianças, muitas são as ferramentas usadas para divulgar e para que se possa ajudar quem mais precisa.

O site Crescer é exemplo disso. Desde que foi lançado – em fevereiro de 2018 -, que muitas têm sido as histórias, em primeira-mão, dadas a conhecer neste espaço digital.

Um pequeno gesto pode fazer toda a diferença no seio destas famílias

Crianças e adultos têm igual destaque. Famílias que precisam de apoio, de contar as realidades pelas quais passam, que precisam de ajuda ou simplesmente… que precisam de serem ouvidas. Todas elas têm lugar de destaque nas nossas categorias.

Não são artigos para que os portugueses tenham pena destas famílias. São artigos para que os portugueses entendam que há realidades bem diferentes das que vivem e até das que imaginam. Que, efetivamente, um pequeno gesto pode fazer toda a diferença no seio destas famílias – e são tantas!

Por isso mesmo, Tânia Vargas, mãe do pequeno Gonçalo – sobre quem já contámos a história aqui – deixou-nos entrar, mais uma vez, no mundo da sua família, mas agora de uma forma diferente.

O desabafo de uma mãe

Tânia é cuidadora. O filho tem uma mutação genética rara. Criou a página de Facebook, O Mundo do Gonçalinho e ali expõe o dia-a-dia do pequeno guerreiro e mostra, acima de tudo, uma garra inabalável.

São raras as vezes que, nas publicações que partilha, se mostra abalada. E foi isso que, mais uma vez, deu a conhecer numa partilha que fez nessa mesma página.

«Hoje vou vou falar um bocadinho de tratamentos, equipamentos, terapias e afins. Perdoem-me porque este post não tem propriamente um objetivo, é mais um desabafo. É um acumular de pensamentos sobre este assunto», começa por escrever.

«Ultimamente têm-se visto muitos pedidos de ajuda para estas coisas, que muitas vezes passam despercebidos a muita gente. Já são tantos, não é? Cheguei a ver, inclusive, comentários do género “pfff, mais um a pedir para terapias”. Isso parte-me o coração, deixa-me triste», continua.

E a razão para Tânia ficar magoada com tudo isto é muito simples. «Num mundo ideal, estes pedidos não existiriam. Todas as crianças teriam a possibilidade de ter os cuidados que necessitam, fossem eles tratamentos inovadores, equipamentos de apoio, alimentação especifica, operações noutro país, terapias intensivas ou mais terapias do que têm acesso neste momento. Ninguém maçaria o público no geral com estes pedidos, porque não era preciso», assegura.

«Quantas e quantas crianças dependem de tampinhas, donativos ou outro tipo de solidariedade para conseguirem aceder àquilo que necessitam?»

«Quantas e quantas crianças dependem de tampinhas, donativos ou outro tipo de solidariedade para conseguirem aceder aquilo que necessitam? Quantos pais e familiares dão a volta ao mundo, viram a sua vida de pernas para o ar para a criança ter o melhor começo possível de vida?», questiona.

Na verdade, o Sistema Nacional de Saúde (SNS), ao contrário do que muitos portugueses pensam, não comparticipa tudo o que estas crianças/adultos/famílias precisam, tal como Tânia explica. «Existe a ilusão de que “basta” ter um problema de saúde para que o Estado pague tudo. Não é assim. Muitas vezes não existem vagas suficientes no SNS o que faz com que se tenha de recorrer ao privado para complementar ou ter as terapias por completo; as terapias existentes podem acabar por não se adequar totalmente ou necessitar de outras adicionais; os equipamentos demoram imenso tempo a chegar (o que para uma criança não é adequado, pois as dimensões modificam-se rapidamente); entre muitas outras coisas.»

E por vezes, até aquilo que para a maioria é algo “simples”, para certas famílias é uma verdadeiro pesadelo. «Estou ciente da futura comparticipação do leite para alérgicos. No entanto, para além de só financiar fórmulas elementares, ainda não está em vigor. Existem, também, por vezes consultas e exames urgentes de especialidades que os pais acabam por ter de pagar também, devido à demora em obtê-las», assegura.

« Já passei horas a ler os guias, os decretos, as portarias, as tabelas… Para nos ajudar a nós e às pessoas à nossa volta»

Tânia sabe que esta não é uma «realidade distante.» «Não nos acontece a nós nem àqueles que conhecemos. Mas acontece. Atrevo-me a dizer que pouquíssimos serão os casos em que os pais não têm que fazer uma ginástica financeira enorme depois do nascimento de uma criança com problemas de saúde», realça.

«Sim, eu sei que existem alguns apoios a nível monetário. Sei que existem apoios de equipamentos. Já passei horas a ler os guias, os decretos, as portarias, as tabelas… Para nos ajudar a nós e às pessoas à nossa volta. Contudo, as despesas em muitos casos ultrapassam largamente os apoios recebidos», garante.

Apesar de todas estas revoltas, há algo que deixa a mãe de Gonçalo ainda pior: «Apregoam-se a inclusão e as oportunidades iguais para todos. No entanto, o facto de faltarem apoios para terapias, tratamentos e afins, faltarem apoios para alimentação especial, entre muitas outras coisas, faz com que estas crianças fiquem prejudicadas. E isso sim, revolta-me deveras».

A esperança de que tudo um dia vá mudar

Sendo Tânia cuidadora e vivendo 24 horas por dia esta realidade, faz com que tenha uma maior consciência do que se passa, mas faz também com que tenha uma esperança acrescida no que ao futuro diz respeito. «Quero muito acreditar que isto não será sempre assim. Que um dia as terapias, as consultas, os apoios que as crianças com problemas de saúde precisem, sejam facilmente acessíveis. Sou uma pessoa otimista e acredito que chegaremos lá. Já melhorámos imenso no apoio a estas crianças. No entanto, ainda temos muito caminho a desbravar», diz perentória.

E como mensagem final, Tânia faz um apelo a todos os portugueses.

«Vamos fazer por isso? Passar a palavra sobre este dia-a-dia… A informação é o caminho para a inclusão e é necessário que se conheça a realidade das necessidades especiais, sejam elas quais forem».  

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