Ana Gongola é mãe destes dois meninos de 10 anos. Numa conversa emocionada, contou ao site Crescer a história desta família que tem sido uma verdadeira força da natureza.
Ser mãe é a maior dádiva que uma mulher pode ter e Ana Gongola foi presentada a dobrar. Teve «uma gravidez controlada, toda ela muito seguida», mas Matheo e Lukas acabaram por nascer prematuros a 20 de janeiro de 2010.
«Um deles quis dar a volta e a coisa complicou-se um bocadinho nesse sentido. Ainda estive algum tempo hospitalizada, mas efetivamente, às 26 semanas e 5 dias teve de se provocar o parto. Havia já um risco para mim. Aí já foi um risco minimamente calculado e já tivemos a noção de que as coisas poderiam ficar mais complicadas. Eu já tinha essa noção», conta Ana ao site Crescer.
E a realidade do que poderia ser o futuro desta família foi dada a conhecer algum tempo após o nascimento dos meninos. «Quando tive o internamento e nos explicaram que eles estavam a dar a volta, que tinham de maturar os pulmões para lhes dar algum tipo de medicação… Foi nessa altura que começámos a falar de paralisia cerebral e das coisas mais assustadoras. E realmente quando eles nasceram eu tinha uma perceção de que as coisas podiam realmente não correr muito bem. A verdade é que nós nunca pensamos que nos pode acontecer a nós. Nunca identifiquei isto como a minha realidade. Juro por Deus que pensei mesmo: isto só acontece aos outros», garante.
Mas não… Não acontece só aos outros. «Afinal também me pode acontecer a mim», realça. E continua, fazendo um pequeno balanço dos últimos 10 anos: «Muito honestamente não vou dizer que ainda estou em choque, não é essa a situação, mas aconteceu tudo de forma tão rápida que não digeri nada nos primeiros anos. Acho que só passado algum tempo, só quando o atraso no desenvolvimento era muito notório, quando começámos a ver que investíamos muito tempo e muito dinheiro em terapias e as coisas não evoluíam, aí começámos a ponderar que esta poderia ser a nossa realidade», assume.
«Quando saímos do hospital achei que o pior tinha passado»
O facto dos gémeos terem nascido com apenas 26 semanas trouxe algumas complicações no estado de saúde das crianças. «Nos primeiros internamentos eles já fizeram várias hemorragias de grau 4. São hemorragias muito graves a nível cerebral. A nível pulmonar também tiveram hemorragias e isso acabou por fazer com que isso – presumo eu e os médicos também, porque não há um diagnóstico definido – tenha tido um papel no desenvolvimento dos gémeos».
Mas os maiores desafios ainda estavam por vir… «Ficámos internados durante muitos meses e quando saímos do hospital e achei que o pior tinha passado, que íamos para casa e íamos aprender a mamar, a fazer a fisioterapia, que íamos conseguir acompanhar os outros meninos, começámos a ter a perceção… Pouco tempo depois veio o diagnóstico da surdez. A surdez foi, efetivamente, a primeira coisa a ser diagnosticada. Têm surdez neurossensorial. Eles não ouvem porque o cérebro não quer. É uma surdez completa. Eu, mãe, acho que eles até têm uma perceção do que está à volta deles, mas há uma ausência total de resposta», explica Ana.
O diagnóstico de surdez chegou muito cedo e Lukas e Matheo começaram desde logo a fisioterapia e todas as terapias que os podiam ajudar. «Inclusivamente eles tiveram a sorte de terem aparelhos auditivos muito cedo, mas a ausência de resposta leva-nos a crer que a surdez é uma coisa que não conseguimos contornar. O facto de não conseguirem ser estimulados através da audição afeta muito fisiologicamente; o facto deles não poderem ser estimulados dessa maneira, eu acho que é a coisa que mais os prende», assegura.
Mas apesar de Ana ter consciência da realidade dos filhos, há algo que não consegue aceitar. «Parece que eles são crianças com uma deficiência muito profunda. Têm 99,9% de incapacidade e acho que essa percentagem não corresponde à realidade, porque eles criam empatia, criam ligações. É óbvio que não estão ligados ao mundo da mesma forma que nós. Sem dúvida não estão. Mas são crianças muito alegres e tenho a plena perceção de que a surdez é o que não nos faz avançar mais», garante. E acrescenta: «Eles conseguem identificar muita coisa, ver muita coisa e pedir muita coisa. São muito pedinchões e vêm ter comigo pedir muita coisa. Lá está… é uma relação toda ela baseada na cumplicidade».
«Começámos a ver que o nascimento abrupto poderia ter causado alguma lesão a nível cerebral»
E tendo os gémeos uma percentagem elevada de incapacidade, que tipo de “mazelas” Lukas e Matheo têm. «Surdez, displasia broncopulmonar que são cicatrizes nos pulmões que ficarão para a vida inteira e que comprometem a capacidade de respirar deles. Mas eu acho que posso dizer que tenho a parte boa da deficiência. Eu tenho um nascimento muito complexo, mas passado isso, anos depois, os gémeos são saudáveis. Fazemos uma medicação, sim, mas talvez para controlar algum comportamento que seja um pouco desajustado. Mas eu não posso dizer que os meus filhos façam uma alimentação parentérica, que estejam sempre hospitalizados, que tomem medicação para isto e para aquilo… não! Eles são super saudáveis, dentro de tudo o que aconteceu», revela.
E estas crianças, hoje com 10 anos, também têm, alegadamente, paralisia cerebral… «Começámos a ver que o nascimento abrupto poderia ter causado alguma lesão a nível cerebral. Infelizmente não conseguimos ter um diagnóstico, porque não sabemos onde está a lesão ou que tipo de lesão é. Temos a paralisia cerebral por uma questão de avaliação de comportamentos, mas não temos um diagnóstico, não temos uma coisa que nos diga: é isto».
«Toda a gente presume que isto tenha sido no nascimento»
«Fomos seguidos em Alcoitão durante muito tempo e eles investiram muito na frequência de terapias, investiram muito na fisiatra. Fizemos um acompanhamento realmente muito bom, mas chegámos à conclusão de que todo este acompanhamento não ajuda. Para além desse acompanhamento faziam terapias fora, faziam hipoterapia, mas a maneira como eles evoluíam era muito mínima. Outra coisa que chamou a tenção do hospital foi o facto de nos gémeos ser muito incomum eles terem os dois o mesmo diagnóstico, de forma muito igual, o que os levou também a fazer exames médicos, exames mitocondriais e chegámos à conclusão de que não há nada que explique esta situação. Não há uma alteração genética, não há uma doença rara, não há uma síndrome fora do comum, por isso toda a gente presume que isto tenha sido no nascimento, apesar de não haver uma confirmação nem de um nem de outro», esclarece.
Lukas e Matheo «não falam, não andam, gatinham…» «Não quer dizer que eles não tenham essa possibilidade de andar porque eles até têm alguns reflexos. Inclusivamente o Matheo já tinha, com o andarilho, dado os seus primeiros mini passos em Alcoitão, mas chegámos aos seis anos e o sistema…», faz pausa.
E continua: «Até aos seis anos somos seguidos em intervenção precoce e temos, realmente, muito acompanhamento. O que sucede é que, acabam os seis anos de idade, nós entramos no sistema escolar e é suposto a escola ter este tipo de recurso e depois não acontece. Então acabámos por ter, desde os seis anos, uma estagnação imensa, precisamente por isso, pela falta de acompanhamento», esclarece.
Uma onda de solidariedade que foi muito importante para os gémeos
Para que Matheo e Lukas tenham uma melhor qualidade de vida, as terapias são fundamentais. Mas há o eterno problema. «São muito caras». Ainda assim, Ana garante que nunca baixou os braços. «Sempre tive a sorte de me conseguir mexer. Quando eles tinham dois anos criei uma campanha de tampinhas. Tive muito sucesso nesse sentido e os gémeos foram muito bem acompanhados até então. Contudo, tive de voltar ao trabalho porque não trabalhava e o facto de voltar ao trabalho, não me possibilitou que continuasse essa onda de solidariedade e a campanha ficou um pouco para trás», explica Ana Gongola que criou essa campanha através da página Facebook Tampinhas para as sementinhas – Ajudar o Matheo e o Lukas.
«As terapias que deviam ser providenciadas pelo Ministério da Educação são muito nulas. São cada vez menores. Eu tinha à volta de 45 minutos para cada um, o que não é nada para uma criança que precisa de tanto acompanhamento! Há dois anos houve uma alteração no decreto de lei que diz que estas crianças devem estar em contexto escolar e darem-lhes critérios para que a inclusão seja feita e tenham uma vida facilitada. A verdade é que chegamos à escola e vemos completamente o oposto. As terapias que eram feitas individualmente, agora são feitas em grupo, as salas estão muito cheias, mas neste tipo de caso em que o acompanhamento tem de ser muito específico, os gémeos ficaram atrás do que era expectável. Este ano consegui mudar para o ensino especial, onde podem ter maior acesso a terapias», revela.
«Devo chorar umas quatro ou cinco vezes por semana»
E como é ser mãe de duas crianças com necessidades especiais? Ana é perentória na resposta. «Não é fácil… Não é fácil a gestão de tempo, mas nós chegamos à conclusão que o que interessa mesmo é a felicidade deles. E conseguirmos manter isso como nosso foco e ver que tudo o que fazemos em prol deles lhes traz felicidade e lhes traz muita alegria; que fazemos de boa vontade e muito amor no coração… isso dá-nos muita força para continuarmos».
Ainda assim, Ana desabafa. «Não lhe vou mentir… devo chorar umas quatro ou cinco vezes por semana. E sou a rainha das cartas de reclamações! O que me frustra não é ter-me “calhado a fava”. O que me frustra é querermos fazer mais e querermos dar a dignidade que eles merecem e não conseguir. Faltam apoios para tudo. Faltam apoios para fraldas, falta ajuda da segurança social, falta reconhecer que toda esta situação é um pouco injusta. Eu e o meu marido “fazemos das tripas coração” para manter a nossa atividade profissional», avança.
Até porque o facto de continuar a trabalhar, faz com que esta mãe se sinta melhor. «O trabalho dá-me alguma sanidade, dá-me essa possibilidade. Faço tudo aquilo que posso, mas sei identificar que chega a uma altura em que já não posso fazer mais. O lidar com essa frustração é mais difícil do que olhar para eles e conseguir identificar: “vocês têm deficiência, são o que são e eu tenho que aceitar.” Não é esse o meu drama. O meu drama é não conseguir lidar com tudo aquilo o que eu quero fazer por eles, que por eles é de direito, porque eles têm direitos. E não consigo que os mecanismos que estão à minha volta funcionem com o mínimo de respeito e dignidade pelos indivíduos que eles são, pelas limitações que eles têm. Isso realmente é o meu maior desgaste. Não é olhar em volta e pensar “o que vai ser da minha vida daqui a entretanto”. Acho que já sou uma pessoa bastante resolvida com isso», garante.
«Eu quero dizer que idealizo um futuro tranquilo, mas não consigo»
Olhar para o que aí vem é, sem sombra de dúvida, o que mais assusta esta mãe. Questionada sobre o futuro, Ana dá um longo suspiro e desabafa. «Eu quero dizer que idealizo um futuro tranquilo, mas não consigo. O futuro é a parte mais complicada. Agora estamos na fase boa, em que eles ainda são crianças, em que nós conseguimos lidar, mas eu já sinto o peso das coisas… já sinto, literalmente o peso deles. Tenho muito medo da fase adulta, porque ha de chegar uma altura em que nós não estamos cá…»
Nesta família, existe ao mesmo tempo, uma espécie de esperança e receio… «O que eu não quero, e pelo qual vou lutar enquanto tiver todas as minhas forças, é a institucionalização. Não quero isso para eles. Nem que eu tenha de mudar a minha vida de uma forma muito drástica, não quero. Enquanto eu conseguir, enquanto eu puder, aliás… mesmo que eu não possa, eu acho que é isto que idealizo para mim», diz.
«Eu tenho escola até aos 18 anos. Até essa altura estou como que em “lua de mel”, porque ainda consigo, de alguma maneira, gerir tudo e eles ainda são crianças e as coisas ainda se vão fazendo minimamente bem. A fase adulta é que já é um pouco mais complicada. Porque aí já tenho de pensar num conjunto de coisas que se calhar não estou preparada para o fazer. Sei que eles não vão conseguir ter autonomia suficiente nem sequer para uma vida semi independente», realça.
«Eles mostram-me a felicidade onde eu não esperava encontrá-la»
Para esta mãe, falar dos filhos é uma tarefa tão simples como complicada. Isto porque Lukas e Matheo «são crianças únicas.» «Eles mostram as coisas mais estranhas que o mundo pode ter. A verdade é essa. Eles fazem tudo ao contrário. Se eu for, por exemplo, comprar um brinquedo, eles vão deixar o brinquedo de lado e vão brincar com a caixa. Literalmente eles são assim. Eles mostram-me a felicidade onde eu não esperava encontrá-la. É muito gratificante ver que, apesar de todas as limitações que têm, eles conseguem dizer-me: “mãe, estás a fazer o que é correto. Estás a fazer aquilo que é o bem”», salienta, emocionada.
E continua: «Eles são crianças fora do comum, é verdade. As pessoas acham estranho. Eu vejo as coisas de forma estranha, eu faço as coisas de forma estranha.. se calhar foi por isso que eles se puderam no meu caminho», garante.
O apelo às mudanças no Estatuto do Cuidador Informal
Durante a entrevista Ana não pôde, claro está, deixar de falar do Estatuto do Cuidador Informal. «É na realidade uma lei que está para sair. Essa lei, muito provavelmente, vai regulamentar alguns dos órgãos que trarão apoio às famílias e às crianças como Lukas e o Matheo. As ajudas que podemos ter no que toca a termos apoio domiciliário são realmente muito importantes. A lei laboral também tem de ser revista para as famílias que têm a necessidade de trabalhar e cuidar ao mesmo tempo conseguirem terem a regulamentação necessária e segurança necessária para o fazerem», diz.
«Há a ilusão de que virão mais apoio e mais subsídios, mas honestamente se já houvesse apoio domiciliário e alguma lei que nos protegesse em relação ao trabalho… Por acaso trabalho para uma empresa fantástica! Eles sempre me facilitaram. São cinco estrelas, mas eu sei que há muitas famílias que não podem trabalhar», finaliza.
Saiba mais sobre esta família na página de Facebook Tampinhas para as sementinhas – Ajudar o Matheo e o Lukas.
Fotos: Gentilmente cedidas por Ana Gongola
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