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A história de Jessica Stein, a bloguer que é mãe de uma bebé com doença raríssima

Redação
publicado há 5 anos
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A história da bebé Rumi começa muito antes de ser sequer concebida. Quando tinha 16 anos de idade, a mãe, Jessica Stein, da Nova Zelândia, foi atropelada e ficou com várias lesões pélvicas que, segundo os médicos, possivelmente afetariam a capacidade de engravidar.

«Sempre sonhei em ser mãe, mas nunca soube se poderia», escreveu Jessica no Instagram, onde tem mais de dois milhões de seguidores. Uma outra opção seria a adoção, uma vez que também a mãe de Jessica o é.

Jessica acabou por conseguir engravidar mas teve uma gestação conturbada. Uma das sequelas do acidente foi uma lesão na bexiga, o que contribuiu para que a bloguer produzisse pouco líquido amniótico. Para evitar um parto prematuro, foi preciso que a jovem ficasse em repouso durante boa parte da gravidez. Para além disso, ainda desenvolveu depressão gestacional.

Ao nascer, Rumi seria uma bebé milagre a Jessica e o companheiro, Patrick Cooper, estavam ansiosos para conhecer a bebé.

Um bebé raríssimo

Rumi Willis Cooper nasceu a 09 de maio de 2017 e pesava apenas 2 quilos. No entanto, a bebé não é prematura. Nasceu com uma condição raríssima e que se tenha registo, apenas 10 pessoas no mundo inteiro a têm. A bebé, agora com quase um ano, tem Trissomia 2 em Mosaico com Dissomia Uniparental Materna 2.

Mas o que são estes nomes complicados?

O que é Trissomia 2 em Mosaico?

Os humanos nascem com 23 pares de cromossomas, ou seja, 46 em cada célula. Em cada par, um cromossoma é herdado da mãe e outro do pai. Em caso de trissomia, é identificado um cromossoma extra. Trissomia 2 significa que no segundo par de cromossomas há uma cópia a mais, ou seja, 3 cromossomas em vez de 2. Em mosaico significa que essa desordem cromossómica não ocorreu em todas as células. Umas células são normais, outras são trissómicas.

O que é Dissomia Uniparental Materna 2?

Aparece quando, num par de cromossomas, a pessoa herda duas cópias apenas da mãe e nenhuma do pai.

A doença é tão rara que os médicos não foram capazes de dar um prognóstico fiável. Com apenas seis meses, Rumi teve de ser submetida a uma cirurgia ao intestino e não se sabe se a doença não afectará outros órgãos. Outros sintomas da doença são o atraso no crescimento, deficiência mental e alterações craniofaciais.

Jessica e Patrick têm passados muito tempo no hospital. Rumi necessita de cuidados 24 horas por dia e o jovem casal gastou tudo o que tinha nos primeiros meses de vida da filha. A fazer turnos para acompanhar a filha no hospital, o casal deixou de trabalhar e encontrou-se numa situação financeira incomportável.

A menina celebrou dois anos e Jessica fez uma publicação emocionada nas redes sociais… e a festa aconteceu no hospital.

Saiba mais sobre a conta que o casal criou para ajudar nos problemas de saúde da menina e veja mais imagens desta família no Portal de Notícias Impala.

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