Saúde

«Disseram-me que a minha bebé ia ficar um vegetal, mas eu não desisti de lutar…»

Filipa Rosa
publicado há 4 meses
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Bárbara Lemos nunca pensou que a vida lhe trouxesse tantos desafios. Mãe de duas filhas com problemas de saúde, ouviu as maiores crueldades dos médicos, que apresentavam o pior diagnóstico à mais nova. Porém, Rafaela contrariou todas as perspetivas.

A pequena Rafaela, de três anos, tem problemas neurológicos, nomeadamente uma Leucomalácia Periventricular e uma encefalopatia Epiletica Mioclónica. Já Frederica, de quase seis anos, tem Síndrome de Marcus Gunn, um problema na visão atualmente controlado.

«Nunca pensei viver esta realidade… Quando engravidamos esperamos sempre que o nosso filho nasça saudável. No entanto, não gosto das palavras ‘diferente’ e ‘especial’. Eu tenho duas filhas diferentes e especiais. Como todas as crianças», começa por dizer ao site Crescer.

Quando Rafaela completou um mês, a mãe percebeu que havia algo de diferente no olhar da filha. Mas não foi fácil, porque não teve o apoio de ninguém. «Na altura encarei com bastante naturalidade, porque eu sabia que se passava algo e ninguém acreditava em mim. Achavam que estava maluca. Mas eu senti que ela tinha ali qualquer coisa de diferente. O olhar dela perdido não era normal, mas só eu via isso. Foi uma luta minha contra os médicos desde o início», recorda aquela que só mais tarde recebeu a devida atenção.

«Aos 10 meses finalmente decidiram fazer uma ressonância magnética à minha filha e foi quando descobriram as lesões no cérebro. Apesar da dura realidade, confesso que dei um grito de alívio. Consegui provar que não estava maluca. Cheguei a duvidar do que sentia… Chorei muito desde então. Disseram-me que a minha bebé ia ficar um vegetal, assim, desta forma… Marcaram-me muito aquelas palavras…»

Bárbara nunca desistiu e ainda hoje não sabe onde vai buscar tanta força. «Os médicos não acreditavam em nada de terapias ou fisioterapias, achavam que a minha filha estava condenada, que não ia viver normalmente, sorrir, andar, falar, brincar, nada… Mas eu consegui provar o contrário.»

Hoje, com três anos, a pequena Rafaela tem um atraso significativo no seu desenvolvimento, mas já anda e consegue fazer coisas que jamais pensariam que ela fizesse. «Fui a muitos médicos de várias cidades e hospitais, mas foi em Leiria que a doutora Arlete Crisóstomo nos deu a devida atenção. Foi graças a ela que conseguimos dar a volta por cima e ganhar nova esperança», recorda.

«Ela é muito bem disposta, com uma garra enorme e força de vontade… Lutadora! É uma surpresa para nós todos os dias. Conseguimos provar que não se condena assim uma criança sem lutar, sem tentar!»

Os milhares de euros em tratamentos

Bárbara e o marido tem feito um esforço enorme financeiramente para tentar dar todos os tratamentos à filha. Por mês, o casal gasta entre 500 e mil euros em média. Para além deste valor mensal, por ano ainda são gastos cerca de 6450 euros em Braga num tratamento que é realizado por duas vezes, de seis em seis meses. Tendo em conta que moram em Coimbra, ainda acresce os gastos em deslocações, estadia e alimentação.

O atleta solidário

Assim que Carlos Gaspar conheceu a pequena Rafaela, os pais e a sua história através de um amigo, chamado Jorge, cuja filha está no mesmo infantário, não hesitou em ajudar. Juntou a sua paixão pelas bicicletas e pelo BTT à veia solidária. «Já há alguns anos que faço os caminhos de Santiago, mas desta vez queria fazer algo de solidário associado ao caminho. Foi então que surgiu a ideia da campanha “Pedalar até Santiago pela Rafinha“, para ajudar aquela menina tão especial a realizar mais um tratamento intensivo», conta ao site Crescer aquele que começou a sua aventura na quinta-feira, dia 25 de abril. Serão cerca de mil quilómetros a pedalar de Sevilha a Santiago de Compostela. O fim do percurso está previsto para 5 de maio.

O atleta praticou futebol até 2002, mas uma lesão grave afastou-o dos relvados. «Depois da lesão comecei a pedalar. Para além de não sentir muitas dores, sempre gostei de bicicletas. A paixão pelo BTT surgiu de forma natural, atendendo a que gosto imenso do contacto com a natureza e desfrutar de certas paisagens longe da confusão e também alguma adrenalina», explica.

Carlos Gaspar já fez vários percursos deste género. «Destaco o ano de 2017, quando fiz o caminho francês de Saint Jean Pied de Port até Santiago de Compostela. Este caminho Via de la Plata irão ser entre 1000 e 1100 quilómetros», afirma aquele que não teve de se preparar de forma especial para esta aventura, uma vez que pedala com regularidade. «O que dá mais trabalho é o planeamento e toda a logística inerente, pois irei em total autonomia sem qualquer tipo de apoio.»

O blogue que foi criado

Em setembro de 2018, Bárbara Lemos tomou coragem e lançou o blogue My Life, My Blog. «A escrita é o meu refúgio e os meus textos são também uma forma de agradecer a todas as pessoas maravilhosas que tenho conhecido. É surpreendente e emocionante!», diz-nos.

«Choro sempre muito de emoção com atitudes como a do Carlos Gaspar. É arrepiante ver que há mesmo boa gente no mundo pronta a ajudar…»

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