Família

Marta tem uma irmã com 90% de incapacidade e assume: «Amo amar a diferença da Bruna!»

Andreia Costinha de Miranda
publicado há 2 meses
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No Dia da Família, que se assinala a 15 de maio, o site Crescer conversou com Marta Rodrigues, uma mulher de 32 anos que tem uma irmã especial. Bruna tem 30 anos e devido a problemas no parto, ficou com um problema grave de saúde. Conheça a história emocionante desta família.

Marta Rodrigues tem 32 anos, é jornalista, autora do blogue Birras em Direto e mãe de três filhos: o Rafael, de quatro anos e os gémeos Diego e Diana de seis meses. É também, claro está, uma apaixonada pela família. Tem uma ligação muito próxima com os pais e com a irmã, Bruna, mais nova dois anos e meio, que é uma mulher especial.

«Moramos muito perto por opção e todos os dias temos de nos ver. Tenho uma irmã especial segundo o meu filho mais velho. A tia tem uma incapacidade de mais de 90 por cento, uma deficiência que com o passar dos anos vai agravando mas uma diferença que não é vista aos nossos olhos», começa por nos contar.

«Ainda hoje não sabem o que tem na realidade (…) Falam em cromossoma 15, epilepsia, uma incapacidade de 90 por cento…», desvenda Marta..

O episódio que ditou o destino desta família

Quando a mãe de Marta engravidou de Bruna «correu tudo dentro da normalidade.» «Curiosamente, na minha, teve alguns problemas com risco de aborto. Nada fazia prever que a minha irmã tivesse este grau tão elevado de deficiência. Quando nasceu teve uma paragem cardíaca de 11 segundos e foi esse episódio que ditou o seu destino», explica. A partir daqui, tudo mudou.

Marta tinha apenas dois anos e meio e poucas são as memórias dessa altura. «Apenas tenho uma imagem muito forte na minha mente. Entrar no quarto de hospital com um brinquedo para a minha irmã e colocá-lo em cima de uma prateleira que tinha junto à cama. Não tenho memória de mais nada».

Os pais nunca lhe esconderam a deficiência da irmã, até porque, com o passar dos anos, os sinais tornaram-se cada vez mais evidentes. «A deficiência da minha irmã foi agravando ao longo dos anos e no início ninguém conseguia reparar que existia algo de diferente, apenas a nossa família. Não me lembro de me explicarem, pois sempre fiz parte de todos os processos com médicos e especialistas, acompanhava sempre a minha família», conta.

«Ela teve um ataque de epilepsia na praia e quando a estávamos a ajudar, roubaram-nos as coisas»

O momento mais marcante para Marta foi quando presenciou o primeiro ataque de epilepsia da irmã. «Foi num dia de praia e de repente a minha irmã começou a ter uma convulsão, o INEM foi chamado e todas as pessoas da praia se reuniram à nossa volta para presenciar aquele momento. Era miúda, devia ter uns onze anos e aquele episódio não me sai da memória por vários motivos: pelo facto de ter visto a minha irmã naquele estado, por todas as pessoas que não respeitaram o nosso espaço e ainda nos roubaram as coisas (sim, por mais incrível que pareça!) e por ver os meus pais aflitos com a situação», relembra.

Com tudo isto e, acima de tudo com a diferença da irmã, Marta não esconde que amadureceu «muito rápido. Tinha uma perceção diferente das outras crianças.» 

«Quando todos os outros desprezavam, gozavam com a situação e até se afastavam, eu sempre reivindiquei pelo respeito por ela e por todos os outros que, de certa forma, são diferentes aos olhos da maioria das pessoas. Sempre fomos muito próximas e sei que o amor é reciproco. Penso muitas vezes que queria ter mais tempo para ela», revela.

«Vivemos um dia de cada vez»

Aos 32 anos e mãe de três filhos pequenos, esta mãe, esposa, filha e irmã, há bem pouco tempo tinha na lista de desejos algo muito especial: «Que a minha irmã ficasse boa!» Apesar de nos dias de hoje ser mais adulta e de olhar para a situação de maneira diferente, esse desejo está sempre lá.

«Continua a ser um dos meus maiores desejos embora com outra perspetiva. De uma forma ingénua, quando era criança pensava que com algum tratamento ela pudesse ficar “boa” mas o facto da deficiência ir agravando ao longo do tempo fui perdendo a esperança. Agora vivemos um dia de cada vez com o desejo que cada dia seja igual ao anterior e que pelo menos não tenha muitos ataques epilépticos pois são muito fortes e têm sido diários», realça.

«A tua irmã é atrasada mental»

A inocência das crianças é, muitas vezes, cruel. E por vezes também existe maldade. «A tua irmã é atrasada mental», diziam muitas vezes a Marta.

Marta com a irmã, Bruna

Quando era pequena, estas palavras doíam, mas hoje em dia, a Marta mais crescida olha para esta expressão de uma forma diferente. «Pensando agora nessa expressão que no momento tinha tanto impacto em mim, agora sinto que não teve qualquer significado. Naquela altura lembro-me de ficar triste pela incompreensão das outras crianças pois elas tinham os seus irmãos que podiam brincar, falar e até ter as famosas discussões. Eu nunca tive essa possibilidade mas amei-a e amo-a com a mesma intensidade de qualquer outro irmão. Costumo dizer que a sociedade tem de estar preparada para estas crianças, para estas pessoas. Elas não escolheram nascer assim e sinceramente tudo depende dos pais. Lidei desde sempre com normalidade perante estas pessoas, o meu filho mais velho lida igualmente da mesma forma e que orgulho tenho nele. É nosso dever explicarmos aos nossos filhos que existem pessoas que podem ser diferentes ao primeiro olhar mas que são como nós.»

À medida que a irmã foi crescendo, notaram-se alguns comportamentos acentuados. A Bruna é completamente dependente e os pais mudaram as vidas para cuidar da filha mais nova. «A vida dos meus pais mudou a partir do momento em que a Bruna nasceu. A minha mãe saiu do trabalho para ter mais tempo para ela, embora tivesse sempre frequentado escolas. Inicialmente andou em escolas de ensino normal mas depois da primária foi para escolas de ensino especial. Tem de existir uma adaptação constante pois a sua deficiência vai agravando e a família tem de fazer cedências. A Bruna chegou a fazer equitação, comia sozinha, andava perfeitamente mas agora os músculos estão atrofiados e não consegue segurar num talher para comer a sua refeição, tem de andar sempre de mão dada… A minha irmã depende 100 por cento de um adulto», diz.

«Aprendi a amar incondicionalmente com a Bruna»

A relação destas irmãs é muito próxima e não há diferença que as separe. Muito pelo contrário. Marta garante que ama amar a diferença de Bruna e que a relação entre ambas «continua a ser maravilhosa.» «Ela venera os sobrinhos, está constantemente a chamar por eles. A amizade entre ela e o Rafael é linda de se ver, parecem duas crianças da mesma idade sempre a brigar um com o outro mas adoram-se. Todos os dias o Rafael faz questão de se despedir da tia com um beijo e com um abraço», conta.

E como é amar a diferença da irmã? «É aceitar, é compreender, é saber viver com ela, é amar o facto de fazer parte dessa diferença…»

Ainda assim, é inevitável não ter um sentimento de impotência em relação ao estado de saúde de Bruna. «Apetece-me fazer mais, penso porque não foi feito mais, mas depois caio em mim e sei que fizemos e ainda fazemos tudo por ela. Choro várias vezes pela vida que ela teve, sei que é uma menina feliz mas gostava tanto que tivesse experienciado as coisas normais de uma criança, de uma adolescente… Mas sei que a Bruna tem a melhor Família…»

Na verdade, «Bruna foi a minha maior aprendizagem, enquanto irmã, mulher e mãe. Aprendi a cuidar com a Bruna, aprendi a amar incondicionalmente com a Bruna, a minha paciência vem dela, o meu amor e o meu respeito pelo próximo… Sou uma pessoa melhor por ela», realça.

«Tem vindo sempre a piorar e não há volta a dar»

Bruna tem 30 anos e é, cada vez mais, uma adulta dependente dos pais. É seguida desde sempre «por um dos melhores neurologistas do país» e a família sempre procurou ajuda dentro e fora do país, «mas as respostas eram sempre as mesmas e por mais tratamentos experimentais, não existiam melhorias.» «A resposta mais frequente é que se tem de controlar o estado de saúde com a excessiva medicação diária que toma. O problema é que tem vindo sempre a piorar e não há volta a dar», revela.

E que mensagem deixa Marta a famílias que tenham as mesmas dificuldades que a dela tem há 29 anos? «Os tempos são diferentes e sei que hoje em dia existem mais facilidades que antigamente mas o sentimento que se vive em família esse é o mesmo. Vai ser sempre difícil mas vai também sempre depender de nós olhar para a vida de uma forma positiva ou estarmos constantemente a lamentar-nos… Eu escolhi rodear-me de boas energias mas tenho pessoas da minha família que não conseguem. Embora compreenda, não posso aceitar tal decisão, pois tudo depende de nós… A felicidade está nas nossas mãos», assegura.

E no Dia da Família, Marta não podia deixar de enviar uma mensagem especial aos “porto de abrigo” da sua vida: «Sou o que sou hoje graças a eles. Obrigada por ter nascido na melhor família que poderia ter tido, obrigada por sempre cuidarem de mim, por me amarem e por nunca terem tratado nenhuma filha de forma diferente, independentemente dos problemas de saúde da Bruna. Obrigada por nos educarem da mesma forma e por me darem a melhor irmã do Mundo», finaliza.

 

 

Fotos: Dois É Par Fotografia e gentilmente cedidas por Marta Rodrigues

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