Quando me apercebi, tinhas tu um mês de idade, que havia algo diferente no teu olhar, prometi-te que nunca iria desistir de ti… E NÃO IREI NUNCA!
Infelizmente vivemos num mundo em que é mais fácil “acomodarmo-nos” e simplesmente desistir e não fazer nada do que ir à luta… mas eu não sou assim principalmente em relação a ti, nunca fui nem nunca serei.
Quando a médica me disse, com estas palavras, que irias ser “um vegetal”, toda eu estremeci, os meus olhos já estavam inundados de lágrimas pelo que estava a ouvir, mas, nesse momento, as lágrimas caíram, não consegui segurar. Disseram-me que não havia tratamentos, cirurgias, medicações… Disseram-me que não valia a pena pensar ir ao estrangeiro em busca de soluções porque não havia… Disseram-me que não valia a pena investir em terapias!
Eu e o teu pai saímos sem uma única palavra dizer e quando chegámos cá fora abraçámo-nos a chorar… sentiamo-nos perdidos, sentiamo-nos impotentes… Tu no nosso colo e nós sem sabermos o que fazer!
O mais fácil teria sido desistir, mas não o fizemos… e como te disse, nunca iremos fazer.
Não é fácil para qualquer mãe ou pai aceitar que a sua bebé tem problemas de saúde, não é mesmo!
Procurámos os melhores terapeutas, médicos que pudessem acreditar que havia algo a fazer e que estivessem do nosso lado. Não foi fácil, nada fácil, apanhámos valentes sustos e passámos um mau bocado, mas depois de passarmos por várias clínicas, vários médicos e vários terapeutas, encontrámos o rumo que para nós nos parece o correto. E que resultados fantásticos estás a ter…
És a criança mais doce do mundo, mais sorridente, mas também a mais mau feitio… quais terríveis dois anos, são mesmo os terríveis três! Mas tens uma garra invejável, também tu não desistes e é também graças a essa tua faceta que estás a conseguir tanta coisa que nos disseram que não ias conseguir atingir!
(…)
Infelizmente estas terapias e tudo o que te proporcionamos é um LUXO (cerca de 22.000 euros por ano, mais do que MUITA gente recebe)!!! É ridículo, mas essa é a realidade… os custos são TÃO elevados que nenhuma família “normal” consegue suportar sozinha. Tomámos a decisão de tornar esta luta pública, porque precisamos da ajuda de todos e foi graças à ajuda de TANTA gente que te conseguimos proporcionar dois ciclos de reabilitação, que tantas ferramentas e tantas conquistas te proporcionaram…
Mas nos restantes meses, os meses que tens as tuas terapias normais, somos nós, eu e o teu papá que com o nosso trabalho suportamos todas as despesas, terapias, medicações… tudo isto para te dizer que é por isso que temos de trabalhar MUITO! E por isso não estou contigo, porque tenho mesmo de trabalhar!
Nunca iremos desistir de ti. Iremos lutar para que tenhas a melhor vida possível, a melhor autonomia possível mas acima de tudo que sejas MUITO feliz… é triste depender tanto de dinheiro para conseguir proporcionar-te tudo isto. Vivo apavorada por pensar que posso não conseguir angariar e juntar dinheiro para as próximas terapias, para os próximos intensivos, mas tento viver um dia de cada vez…
Tenho um orgulho gigantesco em ti, na tua garra, na tua personalidade (menos no teu mau feitio, que tenho esperança que seja apenas a crise dos três anos LOL). Sou uma mãe totalmente babada, super “galinha” e talvez por isso seja tão difícil para mim aceitar estar tanto tempo longe de ti. A casa está vazia sem ti, tenho TANTAS saudades tuas, de te dar colinho, de adormecer juntinha a ti, de brincar contigo e até das tuas malandrices…
Custa-me horrores estar longe, mas ao ver a tua felicidade e os teus progressos, tenho a certeza que estou a fazer o melhor por ti (mesmo me sentindo uma péssima mãe por não estar aí)!
ADORO-TE ATÉ LUA E DA LUA ATÉ AQUI!
NÃO TE ESQUEÇAS, POR TI VAMOS ATÉ AO FIM DO MUNDO!
Carta escrita no blogue My Life, My Blog, por Bárbara Lemos, mãe de Rafaela, de três anos
A história de Rafaela
Bárbara Lemos nunca pensou que a vida lhe trouxesse tantos desafios. Mãe de duas filhas com problemas de saúde, ouviu as maiores crueldades dos médicos, que apresentavam o pior diagnóstico à mais nova. Porém, Rafaela contrariou todas as perspetivas.
A pequena Rafaela, de três anos, tem problemas neurológicos, nomeadamente uma Leucomalácia Periventricular e uma encefalopatia Epiletica Mioclónica. Já Frederica, de quase seis anos, tem Síndrome de Marcus Gunn, um problema na visão atualmente controlado.
«Nunca pensei viver esta realidade… Quando engravidamos esperamos sempre que o nosso filho nasça saudável. No entanto, não gosto das palavras ‘diferente’ e ‘especial’. Eu tenho duas filhas diferentes e especiais. Como todas as crianças», começa por dizer ao site Crescer.
Leia aqui a entrevista completa.
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