Lilia Pires é mãe de Duarte, de cinco anos e meio. Só há pouco tempo é que começou a respirar de alívio, após anos de sofrimento. O filho era alérgico à proteína do leite de vaca e corria risco de vida, caso houvesse qualquer deslize. O site Crescer entrevistou-a.
Aos 28 anos, Lilia Pires teve o seu primeiro contacto com as alergias (APLV) em 2011. «Tudo começou quando fui educadora de um menino especial. Sabia que existia tal alergia, mas não tinha noção de tão grave que era…», começa por contar aquela que não esquece a preocupação de Carla Carvalho, mãe do pequeno Tomás. Para a escola, esta mãe levava tudo etiquetado para o filho mais novo, ainda com meses. «Lembro-me como se fosse hoje. As embalagens estavam todas escritas a vermelho… Trazia uma folha com tudo descrito, o que podia e o que não podia comer, quais eram as reações e o que fazer na primeira linha de socorro…»
Foi nessa altura que Lilia começou a entender a gravidade do problema. «Caiu-me a ficha! Pensei: ‘Oh, calma Lilia, tens uma criança na sala que te pode morrer caso haja uma falha!’ Ouvi atentamente tudo o que a Carla tinha para me dizer, tentei memorizar tudo, mas o que reti de imediato foi: ‘Pode entrar em choque anafilático se comer uma bolacha ou qualquer coisa que tenha leite! Tem de ir para o hospital de urgência!’», recorda. «A Carla deixou-me o seu bem mais precioso nas mãos e eu tinha de assegurar a sua segurança.»
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Nesse mesmo dia, Lilia, que nunca tinha lidado com uma criança com alergias severas, pesquisou tudo o que havia para saber sobre a alergia à proteína do leite de vaca. Para segurança de todos, a educadora decidiu criar, em conjunto com as auxiliares e estagiárias daquela sala, estratégias para que não houvesse falhas. «Todas as dúvidas que tinha chateava a Carla. Uma das estratégias era uma pessoa estar responsável somente por ele, ou seja, só aquela pessoa tratava da sua alimentação, preparava e dava. Outra estratégia era ser sempre o primeiro a almoçar. Na azáfama da rotina, na hora da refeição, eu transformava-me num megafone que alertava que a criança era alérgica. Correu tudo bem! A minha missão com o filho da Carla correu bem», diz orgulhosa.
O regresso da APLV
Nunca sabemos o que a vida nos reserva. E há quem acredite no destino. Lilia Pires acredita que o pequeno Tomás não se cruzou na sua vida por acaso. Isto, porque dois anos depois voltou a lidar com a APLV, mas desta vez no seu filho.
A educadora foi mãe de Duarte no final de 2013, fruto do casamento com Paulo Fernandes. O primeiro sinal de que algo não estava bem surgiu com apenas 24 horas de vida. «Era um bebé grande, gordinho e lindo de morrer. Tive uma gravidez perfeitamente normal, calma e com muito amor… Como nasceu por cesariana não pude amamentar logo, ou seja, deram-lhe um biberão com fórmula. Passado umas horas o Duarte ficou todo vermelho na cara… Na altura alertei a enfermeira que desvalorizou e disse que possivelmente poderia ser do fatinho que tinha vestido por ter umas molas em níquel na parte da frente. Claro que despimos logo o fato… O primeiro dia de vida do meu filho foi passado a chorar, até que todos os conheciam no piso pelo bebé chorão. Como comecei a amamentar, não houve mais problemas a não ser as horríveis cólicas. No início diziam que era normal. No entanto, o meu instinto de mãe dizia-me que aquelas cólicas não eram normais.»
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Uma semana após o nascimento, Lilia foi retirar os pontos da cesariana e a obstetra perguntou por Duarte. Ao referir a existência das cólicas, a doutora aconselhou-a a retirar todos os laticínios da sua dieta, porque estes provocavam cólicas nos bebés. E os resultados foram imediatos: o primeiro mês de Duarte foi perfeito e as cólicas desapareceram. E assim se manteve até aos oito meses de vida. «Até aqui era um bebé calminho, bem disposto, dormia muito bem… Tudo mudou no dia em que deixei de amamentar e passei para a fórmula. Foi nesse momento que começou o meu terror… Na primeira fórmula que demos, o Duarte ficou todo às manchas…Trocámos de fórmula e as manchas desapareceram, mas começaram as noites em claro. Acordava de meia em meia hora, tinha dificuldades respiratórias, crises de pele atópica, diarreias consecutivas, muitas cólicas, muco, sangue nas fezes, bolsava bastante, rinite alérgica, asma, chegou até a fazer febres… e quando ia ao hospital a resposta era sempre a mesma: “É uma virose…” Duas semanas depois lá estávamos nós novamente no hospital e lá acreditavam em mais uma virose.»
Lilia nunca se convenceu que o filho apanhasse tantas viroses, até porque ele estava em casa, não frequentava a creche. Numa consulta de rotina, e farta de ouvir falar em viroses, questionou a pediatra sobre a possibilidade de Duarte ser alérgico à proteína do leite de vaca. Apesar dos resultados dos testes terem sido negativos, por ser muito pequenino, mais tarde veio a confirmação do diagnóstico: APLV. Estas quatro letrinhas voltaram a fazer parte da vida de Lilia. E agora era ela que pedia conselhos a Carla Carvalho.
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«Sentia-me perdida, desesperada e sozinha, apesar de ter muita gente à minha volta. Com a família a dizer que é normal as crianças ficarem doentes, que eu era exagerada e obcecada… Mas eu sabia que havia qualquer coisa que não estava bem com o meu bebecas. Foi a Carla que me acalmou e ajudou a descobrir o que o Duarte tinha. Muitos dos sintomas que o meu filho tinha, o dela também já os tinha tido.»
Foi através desta mãe que Lilia conheceu a imunoalergologista Mariana Couto. Depois de uma consulta com uma gastropediatra, que não tinha dúvidas quanto à alergia em questão, seguiu-se outra. «A doutora Mariana foi muito simpática. Ouviu calmamente tudo o que tínhamos para dizer… No final expôs uma série de passos que teríamos de fazer e basicamente traçamos um trajeto nesta caminhada.»
«Não confiava em ninguém»
Desde então tudo mudou. Mariana Couto passou a ser uma confidente e amiga. «Tivemos um grande e longo trabalho pela frente, descobrimos que o Duarte fazia alergia à banana também. Foi neste momento que instalei o radar de tolerância zero, não tirava os olhos do meu filho nem por um segundo. Andava com a lancheira sempre atrás de mim, não confiava em ninguém!», revela Lilia, que se empenhou em alterar os hábitos daqueles que faziam parte da vida do filho. «Em casa, a nossa rotina teve de mudar. Era urgente educar família e amigos, mudar mentalidades, proibir todos de darem de comer o que quer que fosse ao Duarte. Fomos rígidos e, por vezes, antipáticos e mal-educados para fazer valer a nossa. Foi difícil? Sim, muito difícil! Tive vontade de bater em alguns, porque também ouvi: “Só um bocadinho não faz mal…” ou “Coitadinho, ele vai augar…” Tentaram dar comida às escondidas, entre muitos outros comportamentos reprováveis aos olhos de todos os pais de crianças alérgicas. Também me senti perdida, também chorei várias vezes de revolta, também me questionei o que fiz de mal durante a gestação, culpei-me muitas vezes sem culpa alguma, tive muitas dúvidas, perguntei muito, li muito, fiz o que todas as famílias de alérgicos fazem…»
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Grupo criado para ajudar outras mães
Nesta caminhada de Lilia Pires no mundo das alergias surgiu a ideia de criar, juntamente com Carla Carvalho, um grupo no Facebook para ajudar outras mães de meninos alérgicos. No APLV GROUP – Portugal são partilhadas informações, receitas, opiniões e histórias de vida.
«O tempo nas idas ao supermercado aumentou, tivemos de aprender a ler rótulos, inspecionar TUDO o que era de comer, de beber, cosméticos, e até detergentes, ou seja, TUDO MESMO. Com a necessidade de arranjar o maior número de alimentos diversos e variados para o Duarte transformei-me no “FBI” à procura de tudo que não tinha proteína do leite de vaca… e quando encontrava algo novo com aspeto apelativo, comprava, tirava foto e partilhava no grupo que tínhamos criado, era um sentimento de vitória.»
Duarte até aos 18 meses de vida era não mediado ou mais conhecido como o falso alérgico. Após os 18 meses passou a ser mediado e a alergia andou «bastante agreste» até aos 36 meses, segundo recorda Lilia. «Inicialmente fazia reação por ingestão e a força dos sintomas era maioritariamente gastrointestinais. Quando a alergia esteve no seu auge chegou a fazer por contacto… O ser não mediado ou falso alérgico consiste nos exames, quer de sangue quer nos cutâneos (prick test) não acusarem níveis de alergia, mas, no entanto, reagem ao agente alergénico, neste caso a proteína do leite. Ser mediado acusa de imediato quer nas análises ao sangue como nos prick test», explica.
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«Durante muito tempo fizemos as nossas vidas com muito amor e a ir a todo o lado e a levar tudo para o Duarte comer… Questionava tudo, nos restaurantes sentava-me de modo a puder ver a cozinha e a maneira como preparavam a refeição do Duarte, informava sempre, mas também exigi muito! Tentava arranjar de tudo sem PLV e de forma apelativa para que ele não se sentisse diferente. No Natal também tinha o Calendário do Advento, também tinha os ovos da Páscoa e no verão também tinha os seus gelados. Os alérgicos também têm direito a ter que os demais…»
Nova vida
Todos os cuidados e regras implementadas trouxeram frutos à vida deste menino. Apesar dos anos difíceis por que passaram, os pais do pequeno Duarte começaram a respirar de alívio quando viram algumas melhorias significativas na sua vida, graças a um exame especial.
As provas de provocação oral são os exames mais precisos e importantes para diagnóstico de alergia a alimentos ou a medicamentos. São realizados sob vigilância de duas a 12 horas em hospital de dia. «As provas foram feitas de forma faseada. Inicialmente ficou a tomar 50 ml de leite sem lactose em casa e foi evoluindo até à última toma, no qual ficou com dieta livre até hoje», diz alegremente.
Duarte tem cinco anos e meio. Ficou com dieta livre em agosto de 2018.
Aquele que era o maior pesadelo de Lilia e Paulo tornou-se numa recordação. Faz parte do passado, mas a mãe do pequeno Duarte não esquece o que todos sofreram com o problema e, por isso, continua a ajudar outras mães que estão numa situação difícil com os filhos alérgicos.
Veja algumas imagens desta família:
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