A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI) é uma organização que ajuda os portadores de Osteogénese Imperfeita (OI) «a melhorar a vida dos portadores desta doença.»
«APOI são as siglas da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, uma doença rara, caracterizada maioritariamente por deformação e fratura frequente dos ossos, quer espontânea, quer por traumatismos mínimos, pelo que também é conhecida por “doença dos ossos frágeis” ou “doença dos ossos de vidro”», começa por nos explicar Céu Barreiros, representante da associação.
Esta associação, «uma organização nacional, voluntária e não lucrativa, adquiriu estatuto jurídico de IPSS em 2012, e mais recentemente foi inscrita como ONGPD pelo INR.IP.» Acima de tudo, a APOI «pretende dedicar-se a ajudar os portadores de Osteogénese Imperfeita a lidarem com os problemas associados à sua doença. Tem Escritura de Constituição publicada no D.R. nº 100 – III Série, de 24 de Maio de 2006», explica.
E quem são as pessoas que se podem associar a esta causa? «Pessoas singulares e coletivas, tornando-se sócios, apoiando com donativos no âmbito da Lei do Mecenato, prestando trabalho voluntário ou doando bens que possam beneficiar os outros sócios», continua.
Trabalhar em prol da melhoria da qualidade de vida das pessoas portadoras de OI
A forma de melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras de OI é feita através de: «projetos educativos de literacia em saúde e de capacitação, atividades sociais e de inclusão social, partilha entre famílias e sensibilização da comunidade e através do apoio à melhoria do conhecimento médico e da investigação como uma forma de promover melhores cuidados de saúde para os doentes.»
E quais as principais visões desta associação? «A nossa missão é, tal como foi dito, melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI. Trabalhamos integrados numa comunidade internacional, partilhando experiências e projetos, uma vez que a maioria das dificuldades sentidas pelas nossas famílias são comuns às de outros países. Temos como visão ser reconhecidos como uma instituição de prestígio, nacional e internacional, no âmbito da Osteogénese Imperfeita pela qualidade inovação e excelência pela qualidade dos serviços que prestamos e dos projetos em que participamos», continua a explicar.
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Para isso regem-se por uma série de valores que encaram como princípios fundamentais:
– RESPEITO: pela dignidade da pessoa humana e pela condição de deficiência;
– SOLIDARIEDADE: para com os outros e a comunidade;
– IGUALDADE: a APOI não distingue raças, etnias, condições sociais, credos religiosos ou políticos, empenhando-se exclusivamente em apoiar os portadores de Osteogénese Imperfeita na medida das suas possibilidades, sem qualquer espécie de discriminação;
– QUALIDADE: exigimos para connosco e para com os outros, que todos os serviços prestados cumpram requisitos máximos de qualidade, como garantia da satisfação total;
– INDEPENDÊNCIA: A APOI é independente e, no exercício das suas atividades, conserva a autonomia que lhe permite agir sempre segundo os seus Estatutos e do respeito pela condição humana;
– CONHECIMENTO: ser Líder no conhecimento da Osteogénese Imperfeita;
– TRANSPARÊNCIA: nas ações, e nos métodos que utiliza para atingir os seus objetivos;
– CONFIANÇA: Garantindo aos seus associados, clientes, famílias e parceiros uma relação de confiança resultante da consistência e qualidade dos serviços que presta.
O que se pode encontrar no site da OI?
São muitas as pessoas que têm curiosidade em relação a esta doença e, no site da APOI, existem várias explicações sobre este tema. «Este site pretende ser uma página de divulgação e informação sobre a doença, em língua portuguesa. Para além da informação institucional (quem somos, documentos oficiais, os nossos parceiros…) poderão encontrar-se exemplos das nossas atividades e dos nossos projetos. No entanto, para quem procura saber mais sobre a doença, o site da APOI é um espaço onde pode encontrar informação diversa acerca de temas que vão desde o diagnóstico, passando pelas características da doença, até chegar aos tratamentos e dicas para o dia-a-dia. Para os que se sensibilizam com a nossa causa, é possível consultar também as diversas formas que estão disponíveis para poder colaborar connosco, quer sendo voluntário, sócio, doador ou organizando atividades de angariação de fundos para a organização», anuncia Céu Barreiros.
A 6 de maio celebrou-se o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita e o site Crescer assinalou a data com uma reportagem especial sobre esta efeméride.
Ainda assim, durante o mês de maio existem celebrações relacionadas com este dia e a APOI, claro está, não fica de fora.
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Céu Barreiros explica a importância desta efeméride. «É um dia especial em que as comunidades as comunidades e associações de OI de todo o mundo se unem para promover a sensibilização da Osteogénese Imperfeita. A ideia nasceu na Austrália, ter um dia especialmente dedicado à Osteogénese Imperfeita para ser celebrado por todo o mundo. Internacionalmente este dia é conhecido por origem do nome “Wishbone Day – Dia do Osso da Sorte”. Este nome prende-se com o facto de nos países de língua inglesa esta expressão ser frequentemente utilizada para definir aquele ossinho em forma de Y que só as aves possuem junto à quilha torácica e com o qual brincam para ver quem fica com o sortudo lado que lhe permite pedir um desejo. Devido a esta brincadeirinha, a maior parte da Associações de OI dos países de língua oficial inglesa, possuem este símbolo como logotipo e agora ele foi adotado internacionalmente para representar o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita. Mas, apesar de nós não termos esta tradição em Portugal, temos uma outra: celebramos a vida com ALEGRIA», refere.
Assim, todos os dias 6 de maio, os portugueses podem entrar neste dia OI. «Celebramos o Dia Internacional da OI com Amarelo. Pôr uma “moldura” nos perfis das redes sociais, partilhar informação sobre a doença ou qualquer outra forma que permita dar visibilidade a este dia e a estes doentes».
A APOI conta abrir «um espaço para realização de atividades e acolhimento de sócios e visitas no Bairro da Quinta das Laranjeiras, na freguesia do Parque das Nações, em Lisboa», finaliza.
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