Margarida Leite é mãe de Alice, hoje com cinco anos. Esta menina de olhos cor de céu é, na verdade, uma força da natureza.
Olhando para ela e sabendo a tenra idade que tem, ninguém imagina pelo que já passou.
Foi uma filha planeada. Os pais queriam que a diferença para o irmão, Sebastião, fosse pequena, o que acabou por acontecer. «Eles têm 23 meses de diferença», conta Margarida.
«A Alice começou a ficar com o corpo cheio de feridas»
«A Alice nasceu sem qualquer problema, não foi detetado nada durante a gravidez. Foi uma gestação muito tranquila, à exceção de enjoos com leite, mas nada de transcendente», revela.
Nos primeiros dois meses «foi tudo normal.» Mas a partir daí, «a minha filha começou a ficar muito agitada, com o corpo cheio de feridas, com o corpo todo a escamar e com noites mal dormidas.»
Nessa altura, os pais perceberam que a menina era «alérgica severa ao leite, através da amamentação.» «Eu tive de deixar de comer tudo o tinha lacticínios. Ela já não tolerava o leite quando estava na barriga», revela.
«A comer papa, ela teve uma reação anafilática com paragem cardíaca»
Desde que descobriram o que se passava, mudaram a alimentação e Alice começou a melhorar, tendo todos os sintomas desaparecido. Mas aos quatro meses, quando começou a comer papas, tudo mudou. «Um dia estava com ela e o irmão em casa, e ela teve uma reação anafilática, a comer papa», conta. «Não fazia ideia do que era uma reação anafilática. Pensava que ela estava engasgada, mas, na verdade, era uma reação anafilática com paragem cardíaca. Uma coisa muito assustadora. Na altura fui eu que tentei fazer as manobras de reanimação até chegar o INEM. Ela tinha apenas quatro meses», realça.
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Chegaram ao hospital de Cascais e a situação ficou controlada. «A partir daí foi uma mudança radical em casa. Separar todos os alimentos que eram dela, dos do irmão».
Mas com cinco meses e depois de uma mudança de leite requisitada pelo pediatra, voltou a acontecer uma situação complicada. «Teve nova reação anafilática. Aí foi uma reação menos grave e ajudei sempre os médicos, porque já sabia o que se estava a passar», disse. Mas nessa altura Margarida foi confrontada com uma situação surpreendente. «Tive a vida dela nas mãos e os médicos acusaram-me de ser negligente só porque estava calma, a ajudar a salvar a vida da minha filha. Ninguém sabe como eu estava pequenina por dentro nesses momentos, com medo de a perder», assume.
Esta situação foi ultrapassada, mas o que não imaginavam era que um novo (e grande!) desafio estava prestes a surgir no seio da família…
«A Alice deixou de chorar, deixou de rir… ficou um vegetal»
«Aos seis/sete meses vimos que ela não fazia o que era expectável para um bebé daquela idade. Era molinha, não se sentava, deixou de fazer coisas que fazia, começou a ficar apática. Começámos a ir aos médicos e diziam que era mais preguiçosa. Aos nove meses procurámos um pediatra de desenvolvimento que percebeu que algo não estava bem e foi nessa altura que nos começaram a pensar mandar para o Hospital Dona Estefânia, em Lisboa», conta.
E acrescenta: «A Alice, até sermos chamados, deixou de chorar, deixou de rir… ficou um vegetal. Tudo o que fazia até aos cinco/seis meses, deixou de o fazer. Não sabíamos o porquê, nessa altura».
«Começou a fazer um estudo na Estefânia e diziam-me que ela não ia viver muito tempo, para eu não me agarrar muito à minha filha porque ela ia morrer. Os médicos eram muito frios», relembra.
«Na altura eu já estava mentalizada que era algo metabólico»
«Só tivemos o diagnóstico da Alice quando ela tinha dois anos e qualquer coisa. Na altura eu já estava mentalizada de que era algo metabólico. Veio o diagnóstico de doença de Leigh (doença mitocondrial com deficiência na produção de energia)», revela.
E havia alguma justificação para a Alice ter esta doença? «Depois de sabermos o diagnóstico todo, percebeu-se que era hereditário da minha parte. Geralmente, a mitocôndria só é herdada da mãe. Eu não sabia que tinha, não fazia ideia. A Alice tem 98 por cento de células afetadas. É um diagnóstico muito grave, que faria com que ela, cientificamente, não sobrevivesse ao primeiro ano e meio de vida. Eu tenho 5 por cento, o que é quase irrisório. Se não tivesse acontecido esta situação, eu nunca saberia disto», garante.
No desespero da situação, Margarida agarrou-se ao computador. «Fiz-me à Internet. Eu queria encontrar, naquele dia, uma única linha que me dissesse que era possível sobreviver com doença de Leigh. Todas elas diziam que dependia da percentagem de células afetadas, mas com um diagnostico de 98 por cento não existia muita esperança. E ainda tinha uma família inteira a “cobrar-me” boas notícias. Senti-me perdida, pequenina e impotente perante o diagnóstico, mas a busca tornou-se intensiva», conta.
A ajuda “milagrosa” da medicina quântica
Com as poucas respostas e com as demoras da medicina tradicional, Margarida apostou na medicina quântica. Foi desta forma que conseguiu perceber de que forma o corpo da filha funcionava… ou não! «A espinal medula não funcionava. As informações não chegavam ao cérebro, nem do cérebro para o resto do corpo. O cerebelo estava parado. Os rins estavam quase em falência. Eu conseguia ver, através da medicina quântica, quais eram as proteínas que precisava de lhe dar, através da alimentação. E a Jéssica (médica da medicina chinesa) ia fazendo os tratamentos de acupuntura consoante estas informações. Logo após a primeira sessão de acupuntura a Alice começou a chorar e a rir. Acho que chorei eu mais que ela. Era assim que eu ia compensando. Isto enquanto na medicina tradicional pouco se fazia. Os médicos diziam: “Não era suposto ela estar melhor, mas ela está”. Ficava tudo espantado. Eu nunca ia deixar de fazer a medicina tradicional porque achava que também era importante, e não é por fazer o complementar que deixo de acreditar na tradicional. Para mim complementam-se», garante.
A verdade é que a menina, hoje com cinco anos, tem estado a progredir «cada vez mais», já faz «marcha apoiada» e já está na escola pública.
«Até o Hospital da Estefânia encaminha pais para mim»
Margarida não esconde que «a pesquisa continua» e que olha para o futuro de «uma forma muito positiva.» «Tenho quase a certeza que a minha filha vai ser praticamente autónoma, ou quase autónoma, mas também sei que os meus pais não vão durar para sempre e daqui a uns tempos vou ter de ser eu, claro, a estar mais disponível para ela. Tenho estado a orientar a minha vida para isso. Ainda não sei em que moldes, mas eu sei que vou ajudar outros pais. Neste momento até o Hospital da Estefânia encaminha pais para mim, porque veem a Alice como um caso de sucesso. Por isso é que eu acho que um dia mais tarde, vai ser esse o meu papel. Vai ser por aí…»
E deixa uma mensagem de esperança: «Só sei que não posso deixar que o medo do desconhecido me limite ou me impeça de o fazer. Estou de coração cheio e alma recheada de boas vibrações que espero poder transmitir aos outros».
«Gastamos cerca de 1500 euros por mês só com a Alice»
Como em tantas famílias, a adaptação ao estado de saúde de Alice foi necessária. «A minha mãe deixou de trabalhar para ficar com a Alice. Entretanto o meu pai pediu a reforma antecipada para ajudar. Portanto são os meus pais que estão os dois a cuidar da minha filha e que a acompanham mais nas terapias que tem de fazer».
E essas terapias e a alimentação da menina requerem um esforço financeiro muito grande. «Por mês gastamos cerca de 1400/1500 euros com tudo. As ajudas do Estado são as mínimas: o subsídio por deficiência (cerca de 60 euros), mais subsídio de assistência à terceira pessoa que são cento e pouco. No total, são mais ou menos 160 euros por mês. O meu trabalho é todo para as terapias dela», assegura.
Quando toda esta “aventura” começou, Margarida criou a página de Facebook, O Cantinho dos Sonhos da Alice. «Foi criada no início, muito para vendas que ajudavam nas despesas da Alice e foi este o meu principal intuito na altura», garante.
E esta mãe, não deixa de salientar o forte apoio familiar que tem. «Nós, pais, também temos de fazer o luto da situação e lidar com tudo. É todo um processo para chegar a um resultado positivo. A estrutura familiar não nos deixou ir abaixo», garante.
«Encontrei duas mães em que os filhos tinham a mesma doença da Alice, mas as crianças já morreram»
Na busca por casos idênticos, Margarida Leite recorreu à Raríssimas, mas as respostas foram muito poucas. Ainda assim, não desistiu e encontrou «duas mães em que os filhos tinham a mesma doença da Alice, mas as crianças já morreram», conta. «Agora não sei se há mais alguém em Portugal», continua.
Apesar de tantas notícias complicadas de digerir, Margarida não deixa de salientar tudo sobre o seu bem mais precioso. «É uma menina muito simpática, adora conviver e estar com outras crianças. É uma menina muito feliz e acho que isso é o mais importante», finaliza.
Fotos: Gentilmente cedidas por Margarida Leite
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